Spinal Müsküler Atrofi
Son dakika Spinal Müsküler Atrofi haberleri ile ilgili Gazete Vatan adresinde yer alan tüm haberlere bu sayfadan ulaşabilirsiniz. Geçmişte yaşanan Spinal Müsküler Atrofi ile ilgili gelişmeler, bugün yayınlanan güncel haberler ve çok daha fazlasını Spinal Müsküler Atrofi haber sayfamızda bulabilirsiniz.
Spinal Müsküler Atrofi
haberleri sayfasında son dakika yaşanan spinal müsküler atrofi gelişmeleri de dahil olmak üzere 64 spinal müsküler atrofi haberi bulunmuştur. Tüm spinal müsküler atrofi haberleri aşağıda listelenmiştir.
İzmir'de gece kulübünde alem yaptığı görüntüler ortaya çıkan SMA’lı bebeğin babası intihar ettiİzmir'in Torbalı ilçesinde yaşayan ve 18 günlükken spinal müsküler atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konan İkbal bebeğin yaşam mücadelesi devam ederken, baba Umut Kardeş'in gece kulübünde eğlendiği videolar büyük tepki çekmişti. Tepkilerin ardından kısa bir video paylaşan şahıs intihar etti.
22.12.2024Gündem
SMA hastası Güney bebeğin annesi: Evladımı kaybetmek istemiyorumTekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.
5.02.2023Yaşam
Bakan Koca duyurdu! SMA tedavisinde iki ilaç tedavi rehberine girdiSpinal Musküler Atrofi (SMA) Bilim Kurulu toplandı. Toplantıda SMA taramalarının sonuçları, tedavisi devam eden hastaların tedavi süreçleri ve tedavi yöntemlerindeki son gelişmeler ele alındı.
31.01.2023Gündem
Dolandırıcılar, SMA hastalarının hayatını kabusa çevirdi! 'Zaman çok daraldı' deyip acı haberi verdiDolandırıcıların Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
25.01.2023Yaşam
SMA hastası Eda'ya destek kampanyasında mutlu sonBursa'da, SMA tip-1 hastası 4 yaşındaki Eda'nın tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplandı. Kızının tedavisinin ardından iyi haberlerini paylaşmak istediğini belirten anne Hatice Baytekin, “Kampanyamız bugün itibarıyla başarıyla sona erdi. Bize destek veren herkese teşekkür ediyorum. Ümidim kızımın sağlıklı hallerini sizlerle en kısa zamanda paylaşmak istiyorum. Mutluluğumuzu oyunlar oynayarak taçlandırmak istedim. 4 sene boyunca çok ağladık. Herkesten Allah razı olsun" dedi.
5.08.2022Yaşam
SMA hastası çocuklar dolandırıcıların yeni tuzağı olduSpinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 ile mücadele eden 13 aylık Yağız Gündoğdu’nun fotoğraflarını kullanarak sahte sosyal medya hesabı açan dolandırıcılar, yardımseverlerden para topladı. Yardımseverlerin, sahte hesapta yazan IBAN numarasına para göndererek dolandırıcıların kurbanı olduğunu fark eden aile suç duyurusunda bulundu. Aile, dolandırıcıların bir an önce adalet önünde cezalandırılmasını istiyor.
14.04.2022Gündem
Rıza Kayaalp 11. kez Avrupa şampiyonuMacaristan'ın başkenti Budapeşte'de düzenlenen Avrupa Güreş Şampiyonası'nda Rıza Kayaalp, grekoromen stil 130 kilo final mücadelesinde İtalyan Danila Sotnikov 4-0 üstünlükle devirerek altın madalya kazandı ve 11'inci kez Avrupa şampiyonu oldu.
2.04.2022Diğer Sporlar
SGK resmen duyurdu! Flaş değişiklik kararı, o şart kaldırıldıSosyal Güvenlik Kurumu harekete geçti. Uzun süredir bekleniyordu. Flaş değişiklik kararı SGK tarafından duyuruldu. O şart kaldırıldı. SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu şartı kaldırıldı. Böylece, hastalığın tedavisinde kullanılan "nusinersen" ilacının da erişimi kolaylaşmış oldu.
13.02.2022Gündem
SGK harekete geçti ve resmen belli oldu! Bakan duyurdu, ücretler değiştiSosyal Güvenlik Kurumu milyonlarca kişiyi ilgilendiren düzenlemeyi yaptı. Hastaneye giden herkesi yakından ilgilendiren karar Resmi Gazete'de yayımlandı. Detaylar belli oldu. Yüzde 35 ile 75 oranında zam yapıldı. Sağlık Bakanı Koca "Sağlık Uygulamaları Tebliği (SUT) güncellenip yayınlandı. Böylece tanı ve tedavi ile ilgili ücretler yeniden belirlenmiş oldu" dedi. Bakan Ayrıca iki bakana da teşekkür etti. Tebliğde, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına ilişkin düzenlemeler de yer aldı. İşte son dakika haberinin detayları...
9.02.2022Ekonomi
SMA ilaçları ile ilgili son dakika açıklaması! Bakanlık duyurdu, artık zorunlu değilSMA hastası olan aileleri yakından ilgilendiren son dakika açıklaması! Bakanlık duyurdu, artık zorunlu değil. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçların, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verileceğini, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığını duyurdu.
9.02.2022Sağlık
SMA ilaçları karşılanacak mı? SMA hastalığı ilaçlarını SGK karşılıyor mu? Resmi Gazete’de SMA ilacı kararı!SMA hastalığı ilaçları SGK karşılıyor mu? Resmi Gazete'de yayımlanan bilgiye göre, SMA Tip-2 ve SMA Tip-3 hastalığında, kriterlerin sağlandığı takdirde, tedavide kullanılan ilaçları devlet ödeyecek. Peki, SMA ilaçları hangi kriterlere göre karşılanacak?
9.02.2022Sağlık
SMA Tip-1 hastası Zeynep Bebek destek bekliyor!Eskişehir'de yaşayan SMA Tip-1 hastası olan 5 aylık Zeynep Bebek, tedavi olmak için destek bekliyor. Zeynep bebeğe 2 aylıkken hastanede yapılan tetkikler sonunda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu.
13.01.2022Sağlık
İstanbul'da evlilik öncesi SMA testi uygulanmaya başlandıSpinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesine yönelik evlilik öncesi çiftlerin SMA tarama uygulaması İstanbul'da başladı.
27.12.2021Gündem
Bugün itibariyle başlıyor! Sağlık Bakanı Koca duyurduSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulamanın bugün devreye gireceğini açıkladı.
23.12.2021Gündem
Bakanlıktan son dakika kararı! Tüm çiftleri ilgilendiriyor! Artık zorunlu oldu, tamamen ücretsiz...Sağlık Bakanlığı'ndan son dakika kararı. Evlenecek tüm çiftleri yakından ilgilendiriyor. Ve devreye alınıyor. Bakan Koca resmen duyurdu. Artık zorunlu olacak. Tamamen ücretsiz. Hepsinin bedelini bakanlık karşılayacak. SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının ele aldındığı 'SMA Bilim Kurulu' Bakan Koca başkanlığında toplandı. Koca toplantı sonrası yaptığı açıklamada, "Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır." ifadelerine yer verdi. Koca ayrıca 'Nursinersen etkin maddeli ilaç' için "Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zorlayan kriterler kaldırılmıştır." bilgisini paylaştı.
2.12.2021Gündem
Bakan Koca'dan SMA ile ilgili son dakika açıklaması: Zorunlu hale gelecekSağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu'nun ardından açıklamalarda bulundu. Evlilik öncesi SMA testlerinin zorunlu olacağını açıklayan Bakan Koca, "Çalışma ay sonu uygulanmaya konacak" dedi.
2.12.2021Gündem
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı tedavisi var mı? SMA Bilim Kurulu toplanıyor!SMA Bilim Kurulu toplanıyor! Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanacak Kurul Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele alacak. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı tedavisi var mı? İşte detaylar…
2.12.2021Sağlık
SMA Bilim Kurulu bugün toplanacakSMA Bilim Kurulu saat 15.30’da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanacak.
2.12.2021Gündem
Sağlık Bakanlığı harekete geçti! 81 ilde yapılacak, ücretsiz...Sağlık Bakanlığınca 81 ilde, evlilik öncesindeki çiftlere ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yapılacak. SMA genetik geçişli bir hastalık olduğundan, tarama programıyla taşıyıcı çiftlerin, evlilik öncesinde belirlenmesi amaçlanıyor. Böylece, ailelere bebeğin hasta doğabileceği anlatılarak doğum öncesinde tedbir alınması sağlanacak.
6.10.2021Gündem
Haluk Levent duyurdu! TV programı yapacak...AHBAP Derneği'nin Başkanı ve müzisyen Haluk Levent, SMA'lı çocuklar için televizyon programı yapacağını sosyal medyadan duyurdu.
29.09.2021Magazin
SMA hastaları iyileşir mi?Omurilikte bulunan motor sinir hücreleri fiziksel kontrolün en önemli yapıları içerisinde gelmektedir. Bu bölgenin çalışmaması ile beraber yeme ve içme ile beraber nefes alma gibi hareketler önemli oranda ortadan kalkar.
27.06.2024Sağlık
Dünyada her 30 kişiden 1’i SMA taşıyıcısı!Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) dünyada ve ülkemizde sık görülüyor. Dünya Sağlık Örgütü verilerinde her 30 kişiden 1’inin taşıyıcı, her 10 bin kişiden 1’inin de SMA hastası olduğu belirtiliyor. SMA’nın oluşabilmesi için her iki genin de mutasyon olması gerekiyor. Ebeveynlerin her ikisinin de bu mutasyon genini taşıması, doğacak çocuğun SMA hastası olma riskini yüzde 25’e çıkarıyor. SMA, taşıyıcılarda hiçbir belirti ve risk oluşturmazken; hastalarda kasları kontrol eden sinirlerdeki zayıflamaya bağlı olarak zamanla ilerleyen kas güçsüzlükleri ortaya çıkabiliyor. Prof. Dr. Mustafa Özen, SMA hastalığının önlenmesi konusunda önemli bilgiler paylaştı ve merak edilenleri anlattı.
17.08.2021Sağlık
SMA’lı Toprak, diyetle tedavi umudunu sürdürüyor!Eskişehir’de Zehra ile Reyhan Yavaş çiftinin 4 yaşına giren Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip2 hastası çocukları Toprak’ın tedavi masrafı olan yaklaşık 20 milyon lirayı toplamak için valilik izniyle başlatılan bağış kampanyası sürerken, anne ve babası hem kaslarını güçlendirmeye hem de 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırarak büyük mücadele veriyor. Diyetle umutlarının sürdüğünü ifade eden baba Reyhan Yavaş, “Tedavisi 13,5 kiloya kadar uygulanabiliyor. Bizim 900 gramımız kaldı. Gerçekten Toprak'a bir şeyler yedirmemek, 4 yaşındaki bir çocuğa yememeyi anlatmak, yememesini tavsiye etmek çok zor” dedi.
1.08.2021Sağlık
Minik Ela Deniz için zaman daralıyor!SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele eden 2 buçuk yaşındaki Ela Deniz'in ailesi tedavinin gerçekleştirilebilmesi için destek bekliyor.
31.03.2021Sağlık
Prof. Dr. Topaloğlu: Türkiye'de SMA tedavisi varSağlık Bakanlığı bünyesindeki SMA Bilim Kurulu'nun toplantılarına katılan Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının olması için hem annenin hem babanın taşıyıcı olması gerektiğini söyledi. Prof. Dr. Topaloğlu, "Çiftlerden birine taşıyıcı tanısı yapılması gerekir. Eğer taşıyıcılık varsa ona göre aile planlaması yapılır. Para ayrılacaksa buna ayrılsın. Şu anda Türkiye’de elimizde bir tedavi var" dedi.
4.01.2021Sağlık