Son dakika Spinal Müsküler Atrofi haberleri ile ilgili Gazete Vatan adresinde yer alan tüm haberlere bu sayfadan ulaşabilirsiniz. Geçmişte yaşanan Spinal Müsküler Atrofi ile ilgili gelişmeler, bugün yayınlanan güncel haberler ve çok daha fazlasını Spinal Müsküler Atrofi haber sayfamızda bulabilirsiniz.
haberleri sayfasında son dakika yaşanan spinal müsküler atrofi gelişmeleri de dahil olmak üzere 63 spinal müsküler atrofi haberi bulunmuştur. Tüm spinal müsküler atrofi haberleri aşağıda listelenmiştir.
SMA hastası Güney bebeğin annesi: Evladımı kaybetmek istemiyorumTekirdağ'ın Ergene ilçesinde SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu belirten Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" dedi.
Dolandırıcılar, SMA hastalarının hayatını kabusa çevirdi! 'Zaman çok daraldı' deyip acı haberi verdiDolandırıcıların Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
SMA hastası Eda'ya destek kampanyasında mutlu sonBursa'da, SMA tip-1 hastası 4 yaşındaki Eda'nın tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplandı. Kızının tedavisinin ardından iyi haberlerini paylaşmak istediğini belirten anne Hatice Baytekin, “Kampanyamız bugün itibarıyla başarıyla sona erdi. Bize destek veren herkese teşekkür ediyorum. Ümidim kızımın sağlıklı hallerini sizlerle en kısa zamanda paylaşmak istiyorum. Mutluluğumuzu oyunlar oynayarak taçlandırmak istedim. 4 sene boyunca çok ağladık. Herkesten Allah razı olsun" dedi.
SMA hastası çocuklar dolandırıcıların yeni tuzağı olduSpinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 ile mücadele eden 13 aylık Yağız Gündoğdu’nun fotoğraflarını kullanarak sahte sosyal medya hesabı açan dolandırıcılar, yardımseverlerden para topladı. Yardımseverlerin, sahte hesapta yazan IBAN numarasına para göndererek dolandırıcıların kurbanı olduğunu fark eden aile suç duyurusunda bulundu. Aile, dolandırıcıların bir an önce adalet önünde cezalandırılmasını istiyor.
Rıza Kayaalp 11. kez Avrupa şampiyonuMacaristan'ın başkenti Budapeşte'de düzenlenen Avrupa Güreş Şampiyonası'nda Rıza Kayaalp, grekoromen stil 130 kilo final mücadelesinde İtalyan Danila Sotnikov 4-0 üstünlükle devirerek altın madalya kazandı ve 11'inci kez Avrupa şampiyonu oldu.
SGK resmen duyurdu! Flaş değişiklik kararı, o şart kaldırıldıSosyal Güvenlik Kurumu harekete geçti. Uzun süredir bekleniyordu. Flaş değişiklik kararı SGK tarafından duyuruldu. O şart kaldırıldı. SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu şartı kaldırıldı. Böylece, hastalığın tedavisinde kullanılan "nusinersen" ilacının da erişimi kolaylaşmış oldu.
SGK harekete geçti ve resmen belli oldu! Bakan duyurdu, ücretler değiştiSosyal Güvenlik Kurumu milyonlarca kişiyi ilgilendiren düzenlemeyi yaptı. Hastaneye giden herkesi yakından ilgilendiren karar Resmi Gazete'de yayımlandı. Detaylar belli oldu. Yüzde 35 ile 75 oranında zam yapıldı. Sağlık Bakanı Koca "Sağlık Uygulamaları Tebliği (SUT) güncellenip yayınlandı. Böylece tanı ve tedavi ile ilgili ücretler yeniden belirlenmiş oldu" dedi. Bakan Ayrıca iki bakana da teşekkür etti. Tebliğde, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına ilişkin düzenlemeler de yer aldı. İşte son dakika haberinin detayları...
SMA ilaçları ile ilgili son dakika açıklaması! Bakanlık duyurdu, artık zorunlu değilSMA hastası olan aileleri yakından ilgilendiren son dakika açıklaması! Bakanlık duyurdu, artık zorunlu değil. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçların, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verileceğini, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığını duyurdu.
SMA Tip-1 hastası Zeynep Bebek destek bekliyor!Eskişehir'de yaşayan SMA Tip-1 hastası olan 5 aylık Zeynep Bebek, tedavi olmak için destek bekliyor. Zeynep bebeğe 2 aylıkken hastanede yapılan tetkikler sonunda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu.
Bugün itibariyle başlıyor! Sağlık Bakanı Koca duyurduSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulamanın bugün devreye gireceğini açıkladı.
Bakanlıktan son dakika kararı! Tüm çiftleri ilgilendiriyor! Artık zorunlu oldu, tamamen ücretsiz...Sağlık Bakanlığı'ndan son dakika kararı. Evlenecek tüm çiftleri yakından ilgilendiriyor. Ve devreye alınıyor. Bakan Koca resmen duyurdu. Artık zorunlu olacak. Tamamen ücretsiz. Hepsinin bedelini bakanlık karşılayacak. SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının ele aldındığı 'SMA Bilim Kurulu' Bakan Koca başkanlığında toplandı. Koca toplantı sonrası yaptığı açıklamada, "Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır." ifadelerine yer verdi. Koca ayrıca 'Nursinersen etkin maddeli ilaç' için "Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zorlayan kriterler kaldırılmıştır." bilgisini paylaştı.
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı tedavisi var mı? SMA Bilim Kurulu toplanıyor!SMA Bilim Kurulu toplanıyor! Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanacak Kurul Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele alacak. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı tedavisi var mı? İşte detaylar…
Sağlık Bakanlığı harekete geçti! 81 ilde yapılacak, ücretsiz...Sağlık Bakanlığınca 81 ilde, evlilik öncesindeki çiftlere ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yapılacak. SMA genetik geçişli bir hastalık olduğundan, tarama programıyla taşıyıcı çiftlerin, evlilik öncesinde belirlenmesi amaçlanıyor. Böylece, ailelere bebeğin hasta doğabileceği anlatılarak doğum öncesinde tedbir alınması sağlanacak.
SMA hastaları iyileşir mi?Omurilikte bulunan motor sinir hücreleri fiziksel kontrolün en önemli yapıları içerisinde gelmektedir. Bu bölgenin çalışmaması ile beraber yeme ve içme ile beraber nefes alma gibi hareketler önemli oranda ortadan kalkar.
Dünyada her 30 kişiden 1’i SMA taşıyıcısı!Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) dünyada ve ülkemizde sık görülüyor. Dünya Sağlık Örgütü verilerinde her 30 kişiden 1’inin taşıyıcı, her 10 bin kişiden 1’inin de SMA hastası olduğu belirtiliyor. SMA’nın oluşabilmesi için her iki genin de mutasyon olması gerekiyor. Ebeveynlerin her ikisinin de bu mutasyon genini taşıması, doğacak çocuğun SMA hastası olma riskini yüzde 25’e çıkarıyor. SMA, taşıyıcılarda hiçbir belirti ve risk oluşturmazken; hastalarda kasları kontrol eden sinirlerdeki zayıflamaya bağlı olarak zamanla ilerleyen kas güçsüzlükleri ortaya çıkabiliyor. Prof. Dr. Mustafa Özen, SMA hastalığının önlenmesi konusunda önemli bilgiler paylaştı ve merak edilenleri anlattı.
SMA’lı Toprak, diyetle tedavi umudunu sürdürüyor!Eskişehir’de Zehra ile Reyhan Yavaş çiftinin 4 yaşına giren Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip2 hastası çocukları Toprak’ın tedavi masrafı olan yaklaşık 20 milyon lirayı toplamak için valilik izniyle başlatılan bağış kampanyası sürerken, anne ve babası hem kaslarını güçlendirmeye hem de 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırarak büyük mücadele veriyor. Diyetle umutlarının sürdüğünü ifade eden baba Reyhan Yavaş, “Tedavisi 13,5 kiloya kadar uygulanabiliyor. Bizim 900 gramımız kaldı. Gerçekten Toprak'a bir şeyler yedirmemek, 4 yaşındaki bir çocuğa yememeyi anlatmak, yememesini tavsiye etmek çok zor” dedi.
Minik Ela Deniz için zaman daralıyor!SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele eden 2 buçuk yaşındaki Ela Deniz'in ailesi tedavinin gerçekleştirilebilmesi için destek bekliyor.
Prof. Dr. Topaloğlu: Türkiye'de SMA tedavisi varSağlık Bakanlığı bünyesindeki SMA Bilim Kurulu'nun toplantılarına katılan Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının olması için hem annenin hem babanın taşıyıcı olması gerektiğini söyledi. Prof. Dr. Topaloğlu, "Çiftlerden birine taşıyıcı tanısı yapılması gerekir. Eğer taşıyıcılık varsa ona göre aile planlaması yapılır. Para ayrılacaksa buna ayrılsın. Şu anda Türkiye’de elimizde bir tedavi var" dedi.
Bakan Koca'dan SMA hastaları hakkında açıklama: İzin vermeyeceğizSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar üzerinden yürütülen kampanyalarla ilgili yaptığı açıklamada, "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir" dedi. Bakan Koca, SMA'nın bir gen hastalığı olduğunu belirterek, bundan sonraki süreçte evlilik hazırlığında olan ailelere, evlilik öncesinde gen taramasının yapılacağını açıkladı.
Spinal Müsküler Atrofi ile ilgili olan tüm haberleri bu sayfa üzerinden görüntüleyebilirsiniz. Haberlerin detaylarını okumak ve diğer görselleri incelemek istiyorsanız haber başlıklarına tıklayabilirsiniz. Önceki spinal müsküler atrofi haberlerini görmek için Daha Fazla İçerik Göster butonunu kullanabilirsiniz.