Son dakika SMA hastalığı haberleri ile ilgili Gazete Vatan adresinde yer alan tüm haberlere bu sayfadan ulaşabilirsiniz. Geçmişte yaşanan SMA hastalığı ile ilgili gelişmeler, bugün yayınlanan güncel haberler ve çok daha fazlasını SMA hastalığı haber sayfamızda bulabilirsiniz.
haberleri sayfasında son dakika yaşanan sma hastalığı gelişmeleri de dahil olmak üzere 65 sma hastalığı haberi bulunmuştur. Tüm sma hastalığı haberleri aşağıda listelenmiştir.
Bakan Koca'dan atama müjdesi!Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, atamalara ilişkin yeni düzenlemeyi duyurarak, "İlan ettiğimiz 85 bin personelin 42 bin 500'ünün atamasını şimdi yapıyoruz. Diğer yarısını peşinden hemen alacağız" dedi.
SGK resmen duyurdu! Flaş değişiklik kararı, o şart kaldırıldıSosyal Güvenlik Kurumu harekete geçti. Uzun süredir bekleniyordu. Flaş değişiklik kararı SGK tarafından duyuruldu. O şart kaldırıldı. SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu şartı kaldırıldı. Böylece, hastalığın tedavisinde kullanılan "nusinersen" ilacının da erişimi kolaylaşmış oldu.
SGK harekete geçti ve resmen belli oldu! Bakan duyurdu, ücretler değiştiSosyal Güvenlik Kurumu milyonlarca kişiyi ilgilendiren düzenlemeyi yaptı. Hastaneye giden herkesi yakından ilgilendiren karar Resmi Gazete'de yayımlandı. Detaylar belli oldu. Yüzde 35 ile 75 oranında zam yapıldı. Sağlık Bakanı Koca "Sağlık Uygulamaları Tebliği (SUT) güncellenip yayınlandı. Böylece tanı ve tedavi ile ilgili ücretler yeniden belirlenmiş oldu" dedi. Bakan Ayrıca iki bakana da teşekkür etti. Tebliğde, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına ilişkin düzenlemeler de yer aldı. İşte son dakika haberinin detayları...
Akraba evliliği yapanlar risk grubunda! Kaybedilen zamanın telafisi çok zor!Nadir bir hastalık olan MPS LH hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini dikkat çeken Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu “Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız. Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi bizim hastalığımızda da hayati önem taşımakta.” dedi.
Bugün itibariyle başlıyor! Sağlık Bakanı Koca duyurduSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulamanın bugün devreye gireceğini açıkladı.
SMA testi zorunlu mu? Evlilik öncesi SMA tarama testi ücretsiz mi olacak?Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu'nun ardından açıklamalarda bulundu. İstemli kasların erimesine yol açan SMA hastalığı, dünyadaki bebek ölümlerinde birincil nedenler arasında yer alıyor. Hastalığın tipine göre yürüyememe, kasları kullanamama gibi birçok semptom ortaya çıkabiliyor. SMA hastalığına karşı en çok farkındalığın arttığı son dönemde bakanlık da gerekli adımı attı. Peki, SMA testi zorunlu mu? Evlilik öncesi SMA testi ücretsiz mi, ücreti ne kadar?
Bakanlıktan son dakika kararı! Tüm çiftleri ilgilendiriyor! Artık zorunlu oldu, tamamen ücretsiz...Sağlık Bakanlığı'ndan son dakika kararı. Evlenecek tüm çiftleri yakından ilgilendiriyor. Ve devreye alınıyor. Bakan Koca resmen duyurdu. Artık zorunlu olacak. Tamamen ücretsiz. Hepsinin bedelini bakanlık karşılayacak. SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının ele aldındığı 'SMA Bilim Kurulu' Bakan Koca başkanlığında toplandı. Koca toplantı sonrası yaptığı açıklamada, "Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır." ifadelerine yer verdi. Koca ayrıca 'Nursinersen etkin maddeli ilaç' için "Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zorlayan kriterler kaldırılmıştır." bilgisini paylaştı.
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı tedavisi var mı? SMA Bilim Kurulu toplanıyor!SMA Bilim Kurulu toplanıyor! Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanacak Kurul Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele alacak. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı tedavisi var mı? İşte detaylar…
‘SMA aile bilgilendirme kitabı’ ailelere rehber olacak SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER) önemli bir çalışmaya imza attı. SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman'ın editörlüğü ile ortaya konulan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı, ailelerin tanı sonrasında doğru bilgiye ulaşma ihtiyaçlarına cevap vererek önemli bir görev üstleniyor. Aileler, derneğin internet sitesi üzerinden form doldurarak kitaba ücretsiz olarak ulaşabiliyor.
SMA hastaları iyileşir mi?Omurilikte bulunan motor sinir hücreleri fiziksel kontrolün en önemli yapıları içerisinde gelmektedir. Bu bölgenin çalışmaması ile beraber yeme ve içme ile beraber nefes alma gibi hareketler önemli oranda ortadan kalkar.
SMA tedavi edilebilir ve önlenebilir bir hastalık!Nadir hastalıklara dikkat çekmek için, nadir hastalığa sahip çocukların nadir yanlarını güçlü bir özelliğe dönüştürerek onları hikayelerin baş kahramanı yapan Nadir-X projesi, devam ediyor. İkinci çizgi romanında SMA hastalığının da yer alacağı projede, çocukların gündelik hayatlarından izler taşıyan hikâyelerle toplumsal farkındalığın artırılması amaçlanıyor. Proje kapsamında, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, hastalık hakkında önemli bilgiler verirken, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ise hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına değindi ve Nadir-X’in önemini değerlendirdi.
Dünyada her 30 kişiden 1’i SMA taşıyıcısı!Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) dünyada ve ülkemizde sık görülüyor. Dünya Sağlık Örgütü verilerinde her 30 kişiden 1’inin taşıyıcı, her 10 bin kişiden 1’inin de SMA hastası olduğu belirtiliyor. SMA’nın oluşabilmesi için her iki genin de mutasyon olması gerekiyor. Ebeveynlerin her ikisinin de bu mutasyon genini taşıması, doğacak çocuğun SMA hastası olma riskini yüzde 25’e çıkarıyor. SMA, taşıyıcılarda hiçbir belirti ve risk oluşturmazken; hastalarda kasları kontrol eden sinirlerdeki zayıflamaya bağlı olarak zamanla ilerleyen kas güçsüzlükleri ortaya çıkabiliyor. Prof. Dr. Mustafa Özen, SMA hastalığının önlenmesi konusunda önemli bilgiler paylaştı ve merak edilenleri anlattı.
'SMA’lı Kuşaklar Kısırdöngüsü' tarama testleriyle kırılabilirSpnal Kas (Müsküler) Atrofi (SMA) hastalarının tanı testi yapılabilmesi için öncelikli olarak çocuk hastalıkları hekiminin bebekte SMA ön tanısını koyması gerektiğinin altını çizen Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ayşegül Kuşkucu, “Eğer bebekte kas güçsüzlüğü, hareketsizlik, gevşeklik gibi bulgular varsa SMA’dan şüphelenilir. Ön tanı sonrası da SMA hastalığına neden olan SMN (Survival Motor Nöron) geninde mutasyon incelenmesi için tıbbi genetik uzmanlarına sevk edilir. Ancak çiftler henüz bebek sahibi olmadan önce yapılacak SMA testi ile taranır ve taşıyıcı oldukları saptanırsa tıbbi genetik uzmanlarınca birlikte planlayacakları yöntemler ve testlerle sağlıklı çocuk sahibi olmaları mümkün olabilmektedir” dedi.
Bakan Selçuk duyurdu: 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruzAile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalığının tedavisine ilişkin, "Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz." ifadesini kullandı.
Bakan Koca'dan SMA hastaları hakkında açıklama: İzin vermeyeceğizSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar üzerinden yürütülen kampanyalarla ilgili yaptığı açıklamada, "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir" dedi. Bakan Koca, SMA'nın bir gen hastalığı olduğunu belirterek, bundan sonraki süreçte evlilik hazırlığında olan ailelere, evlilik öncesinde gen taramasının yapılacağını açıkladı.
SMA'ya karşı gen tedavisine bunlara dikkat!İç Hastalıkları: Aile Hekimliği ve Sağlık Yönetimi Uzmanı Prof. Dr. Ayşegül Kaptanoğlu, SMA hastalığında gen tedavisine ilişkin önemli bilgiler aktararak, ''Aileler en başından itibaren hangi tür hastada gen tedavisinin yapılabilir bunu bilmeli. Başarısızlık durumunda, tedavi ekibini suçlamamalı'' dedi.
SGK'dan SMA hastalarının ilaçlarına ilişkin açıklamaSosyal Güvenlik Kurumu (SGK), Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde yaygın olarak kullanılan ilacın, yurt dışından özel izinle getirilerek aracısız ve ücretsiz olarak hastalara ulaştırıldığını, şu ana kadar bu kapsamda ödenen tutarın 2 milyar lirayı aştığını bildirdi.
'SMA tedavisinde hiçbir ilaç 'mucizevi' olarak adlandırılamaz' uyarısıSMA hastalığıyla mücadele eden ailelere yönelik, "Gen tedavisini alan bütün çocuklar iyileşecek gibi bir durum ne yazık ki söz konusu değil. Bu bütün ilaçlar için geçerli. Şu anda hiçbir ilaç 'mucizevi' olarak adlandırılamaz" uyarısında bulunuldu.
Google'da en çok ne arıyoruz?Google, Türkiye genelinde 28 Ocak - 4 Şubat tarihleri arasında en çok nelerin arandığını açıkladı. İlk sırada "Adana'da deprem" arama kriteri göze çarparken bakın listeye başka kimler girdi?
Sağlık Bakanı açıkladı! Süreç başladıSağlık Bakanı Koca: "SMA hastalığı tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme aldık, ilaç temini için süreci başlattık."
Sma Hastalığı ile ilgili olan tüm haberleri bu sayfa üzerinden görüntüleyebilirsiniz. Haberlerin detaylarını okumak ve diğer görselleri incelemek istiyorsanız haber başlıklarına tıklayabilirsiniz. Önceki sma hastalığı haberlerini görmek için Daha Fazla İçerik Göster butonunu kullanabilirsiniz.