SMA testi zorunlu mu? Evlilik öncesi SMA tarama testi ücretsiz mi olacak?

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele almak amacıyla yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından açıklama yaptı. Peki, SMA testi zorunlu mu? Evlilik öncesi SMA testi ücretsiz mi, ücreti ne kadar?

EVLİLİK ÖNCESİ SMA TESTİ ZORUNLU MU OLDU, NE ZAMAN UYGULANMAYA BAŞLAYACAK?

Sağlık Bakanı Koca, nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konan ilacın Türkiye'de geri ödeme kapsamında hastalara bedelsiz sunulduğunu anımsatarak, "Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler, ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir." diye konuştu.

Hastalara mevcut en iyi tedavileri sunmak ve hayatlarını kolaylaştırmanın yanı sıra SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemenin de en önemli hedeflerden biri olduğunu vurgulayan Koca, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yenidoğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor."

"ÜLKEMİZDE SMA İÇİN KARŞILANMAMIŞ BİR TEDAVİ İHTİYACI BULUNMAMAKTADIR"

SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını paylaşan Koca, SMA hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçeneklerinin bulunduğunu belirterek, şunları ifade etti:

"Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim nusinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir."

Yapılacak yenidoğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacağını belirten Bakan Koca, "Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda altyapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir." dedi.

SMA TARAMA TESTİ ÜCRETLİ Mİ ÜCRETSİZ Mİ OLACAK?

Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devlet tarafından karşılanacak.