Akraba evliliği yapanlar risk grubunda! Kaybedilen zamanın telafisi çok zor!Nadir bir hastalık olan MPS LH hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini dikkat çeken Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu “Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız. Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi bizim hastalığımızda da hayati önem taşımakta.” dedi.
2.02.2022Sağlık
SMA tedavi edilebilir ve önlenebilir bir hastalık!Nadir hastalıklara dikkat çekmek için, nadir hastalığa sahip çocukların nadir yanlarını güçlü bir özelliğe dönüştürerek onları hikayelerin baş kahramanı yapan Nadir-X projesi, devam ediyor. İkinci çizgi romanında SMA hastalığının da yer alacağı projede, çocukların gündelik hayatlarından izler taşıyan hikâyelerle toplumsal farkındalığın artırılması amaçlanıyor. Proje kapsamında, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, hastalık hakkında önemli bilgiler verirken, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ise hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına değindi ve Nadir-X’in önemini değerlendirdi.
20.08.2021Sağlık