Akraba evliliği yapanlar risk grubunda! Kaybedilen zamanın telafisi çok zor!Nadir bir hastalık olan MPS LH hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini dikkat çeken Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu “Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız. Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi bizim hastalığımızda da hayati önem taşımakta.” dedi.
2.02.2022Sağlık
Bu hastalığın 7 binden fazla çeşidi var! En çok çocukları etkiliyor!Progeria, kistik fibrozis, kaçış sendromu, mukopolisakkaridoz ve lizozomal depo hastalıkları... Bu isimleri ilk kez duyuyor olabilirsiniz! Hatta ilk tanı konulduğunda bile duyanın şaşırdığı, o nedir diye düşündüğü bir hastalık grubu nadir hastalıklar. İçinde 7 binden fazla hastalık var ve ismi nadir olsa da, aslında kapsadığı hasta sayısı oldukça yüksek. Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle nadir hastalıklar hakkında bilgi verdi.
25.02.2021Sağlık
Yürüyene ilaç var yürüyemeyene yokManisa’da iki kızı da enzim eksikliğinden kaynaklı genetik Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden Döne Akbulut, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı, kızlarından birinin yürüyemediği için kullanamadığını anlattı.
11.12.2017Yaşam