Yürüyene ilaç var yürüyemeyene yok

Manisa’da iki kızı da enzim eksikliğinden kaynaklı genetik Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden Döne Akbulut, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı, kızlarından birinin yürüyemediği için kullanamadığını anlattı. Yurt dışından getirilen ve SGK tarafından karşılanan ilacın yürüyebilen kişilere verildiğini belirten anne Akbulut, “Kızım gözümün önünde eriyor. Diğer kızıma da ilaç verilmesini istiyorum. Birinin hastalığı dururken, diğerininki ilerliyor” dedi. Aynı hastalıkla mücadele eden 14 yaşındaki Beyza Erkun’un annesi Sevil Erkun da kızının yürümesinin durduğu için ilacının kesildiğini anlattı. Sevil Erkun, “İlacı 2 sene kullandık. 4-5 aydır da ilacı alamıyoruz. Desteksiz yürüyemediği için ilaç onaylanmadı. Yürüyene ilaç verilmesi, yürümeyene verilmemesi çok saçma” dedi.

Sağlık Bakanlığı: Her hangi bir başvuru yapılmadı

Sağlık Bakanlığı’ndan açıklama geldi. Açıklamada, ‘Yürüyemeyen Esma Nur Akbulut için herhangi bir başvuru yapılmadı’ dendi. Sağlık Bakanlığı’nın MSP hastalarında kullanılan ilaçla ilgili yayımladığı tebliğde kullanım ve ödeme esasları dikkat çekti. Tebliğde: Mukopolisakkaridoz Tip IVA (Morque A Sendromu) hastalığının tedavisinde kullanılan Vimizim (Elosulfase alfa) 5mg/5ml 1 vial isimli ilacın kullanılması ve ödenebilmesi için Periferik kandan veya dokudan enzim (N-asetilgalaktozamin 6-sülfataz) düzeyinin veya mutasyon analiz sonuçlarının hastalıkla uyumlu olmasına göre tanı konulmuş olmalıdır.