40 adım atmayı başardı

İstanbul’da, 16 aylıkken SMA Tip 2 tanısı konulan Ece Boyacıoğlu, bundan 1 yıl öncesine kadar yürüyemiyordu. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak geçen sene 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamadığı için, ailesi, Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli olan 4 kutu ilaç için bağış kampanyası başlattı. Türkiye’nin seferber olduğu kampanyada 2 milyon TL’yi aşkın para toplandı ve küçük kızın tedavisine başlandı. Ece,düşmeden 40 adım atmaya başlayan Küçük Ece, 8-9 dakika boyunca ayakta durmaya, yerdeki çömelme pozisyonundan sonra ayağa kalkmaya başladı. Teyze İpek Badırgalı da “Ece’nin adımları tüm çocuklara umut olsun” diyerek, SMA’yla ilgili bir farkındalık kampanyası başlattı.

Hastalığın tedavisinde kullanılan ilacın tüm SMA hastaları için SGK kapsamına alınması amacıyla mücadele eden Badırgalı, şunları söyledi: Ece, tedavi kapsamındaki en son dozunu mayıs ayında aldı. Bu ay ilacı yeniden alması gerekiyor. Bu kez ilacı kendi imkanlarımızla almaya çalışıyoruz çünkü ilaç halen SGK kapsamında değil. Oysa SMA hastalarının 4 ayda bir bu ilacı kullanması gerekiyor.