Nadir hastalıkları bulunanların sorunlarına çözüm aranıyor

Nadir Hastalıklar Ağı, Sağlık Ekonomisi Politikaları Derneği (SEPD) ve Türkiye Sanayi Sevk ve İdare Enstitüsü (TUSSİDE) iş birliği ile gerçekleştirilen "Nadir Hastalıklar ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analiz Çalıştayı" sonuç raporunda, komisyon katılımcılarından, hastaların eğitim ve istihdam alanlarından faydalanma seviyesine, ilaç temininden organ bağış oranlarının artırılmasına yönelik çözüm önerileri geliştirildi.

"Nadir Hastalıklar ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analiz Çalıştayı"nın, tanı ve tedaviye erişimde olası sıkıntıları belirleyen ve çözüm önerilerinin geliştirilmesine yönelik sonuç raporu tamamlandı.

Raporda, komisyon katılımcılarının belirlenme kriterleri, hastaların eğitim ve istihdam alanlarından faydalanma seviyesi, ilaca erişim, organ bağış oranlarının artırılmasına yönelik birçok konuda çözüm önerileri yer alıyor.

Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Gökmen, Nadir Hastalıklar Ağı adına AA muhabirine yaptığı açıklamada, nadir hastalıkların 2 binde 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalık olarak tanımlandığı söyledi.

Dünyada 350 milyon, Türkiye'de ise 6 milyon kişinin nadir bir hastalığa sahip olduğunun öngörüldüğünü belirten Gökmen, rahatsızlıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçların, hasta birey ve ve ailesi ile toplum açısından çok ağır olduğunu ifade etti.

Gökmen, hastalar ve hasta yakınlarının yaşamlarına dikkati çekmek, sorunlara tek ses olarak akılcı, pratik ve kalıcı çözümler üretmek ve bunların hayata geçirilmesini sağlamak amacıyla 9 farklı nadir hastalık derneğince 21 Aralık 2018'de "Nadir Hastalıklar Ağı"nı kurduklarını anımsattı. Nadir Hastalıklar Ağı olarak bu konuda toplumsal farkındalığı artırmayı istediklerinin altını çizen Gökmen, "Çözüm önerileri sunarak sağlık otoriteleri ile paydaş olarak yasal mevzuatların temelini oluşturmak, tedavi imkanları artırmak ve yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak istiyoruz. Bu amaç doğrultusunda hepimizin ortak hedefi, nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak, topluma kazandırmak olmalıdır." diye konuştu.

Gökmen, Türkiye'de tanı alarak özel düşük proteinli gıdalarla yaşamak zorunda kalan 20 bine yakın çocuk ve yetişkin bulunduğunu bildirdi.

Bu gıdaların çok pahalı olduğunu ve birçok ailenin özel besinlere erişimde sıkıntı yaşayabildiğinin altını çizen Gökmen, "Bu kişilerin tamamı şu an sağlıklı değil, hatta birçoğu zihinsel engelli. Tedavi için erken tanı çok önemli ancak tanı alan birey, tedaviye ve özel besine erişemiyorsa hem erken tanı önemini kaybediyor hem de nadir yaşamlar, toplumun aktif bir parçası olamadan yitiriliyor." diye konuştu.

"Komisyonlarda, ilgili hasta dernekleri temsilcileri de bulunmalı" Gökmen, Sağlık Bakanlığının, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ve ilgili kurumların nadir hastalıklar ve hastalar konusunda gösterdiği çabanın değerli olduğunu vurgulayarak, bunun artarak devam etmesini ve çözüm bekleyen konularda da adım atılmasını beklediklerini söyledi.

İstanbul Üniversitesi ev sahipliğinde, SEPD ve TUSSİDE iş birliği ile gerçekleştirdikleri "Nadir Hastalıklar ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analiz Çalıştayı"nın, tanı ve tedaviye erişimde olası sıkıntıların belirlenmesi ve çözüm önerilerinin geliştirilmesine yönelik sonuç raporu hazırladıklarını belirtti.

Raporun tüm detaylarının 28 Şubat 2020'de Sağlık Bakanlığı ile paylaşılacağını ifade eden Gökmen, çözüm önerilerine ilişkin alınan kararlar hakkında şu bilgileri verdi: "Tanı ve tedaviye ulaşmak, tedaviden yararlanmayı sürdürmek için gerekli kriterlerin belirlenmesi aşamasında oluşturulan komisyonlarda, ilgili hasta dernekleri temsilcilerinin bulunmasını istiyoruz. Kararların hastanın hayatını olumlu, olumsuz nasıl etkileyeceği konusunda fikir alınması, sürecin daha hızlı ve daha sağlıklı yönetilmesi açısından önem taşıyor.

Yetim ilaç alanında çalışmak uzun bir süre gerektirdiği ve çok maliyetli olduğu için bu konuda çalışan firma sayısı çok az. Daha fazla firmanın bu alanda çalışması, ilaçların ulaşılabilir fiyatlarda olması sağlanmalı." Gökmen, nadir hastalıkların çok hızlı, bürokrasinin ise çok yavaş ilerlemesinin aileler için ciddi sorun teşkil ettiğini dile getirerek, "İlacı reçete edilen ve Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan hastalar, komisyonlardan çıkacak sonuçları beklerken yürüme, konuşma, yutma ve diğer fonksiyonlarını kaybedebiliyor. Sürecin olabildiğince kısaltılmasını talep ediyoruz." diye konuştu.

"Pozitif ayrımcılık yapılmalı" Gökmen, nadir hastalıkların bir kısmında geç tanı ve kaybedilen zamandan ötürü geri dönüşü olmayan organ kayıpları yaşandığına da dikkati çekerek, özellikle kadavradan organ bağış oranlarının artması gerektiğini ifade etti.

"Organ bağışı yasasındaki, 'Organ bağışı beyanında bulunan kişinin beyin ölümünden sonra 1. derece yakınının onayı'nın kaldırılması gerekmektedir. Bu maddeden dolayı kaybedilen yüzde 80 bağışçının kazanılması sağlanacaktır." diyen Gökmen, organ bağış oranlarının fazlalaştırılmasında, toplumsal farkındalığın artırılabilmesinde Sağlık Bakanlığı, Diyanet İşleri Başkanlığı ve medyanın büyük önem taşıdığını dile getirdi.

Gökmen, hastaların sağlık kuruluşlarından almaları gereken fizik tedavi hizmetinden evde yararlanamamadığını aktararak, şöyle dedi: "Evde sağlık hizmetleri kapsamında ise personel ve araç yetersizliği gibi nedenlerle tedaviler verilememekte ya da sınırlı olarak verilmektedir. Sağlık problemi nedeniyle örgün eğitim kurumlarından doğrudan yararlanamayacak durumda olduğunu sağlık raporuyla belgeleyen öğrenciye, okul öncesi, ilkokul, ortaokul ve lise çağında özel eğitim verilmesi sağlanmalı.

BM Engelli Hakları Sözleşmesi'nin 2. maddesinde belirtilen, 'makul düzenleme' kavramına göre, engelli bireyler için sınav ve eğitim ortamını uygun hale getirmeye yönelik olarak pozitif ayrımcılık yapılması gerekmektedir. Eğitim sistemi genele yönelik düzenlendiğinden, bunun nadir bireylerin ihtiyaçlarını karşılayacak ölçüde esnetilmesini talep ediyoruz." Nadir hastalığı olan çocukların, okullarda karşılaştığı akran zorbalıklarının önüne geçebilmek için toplumun bilinçlendirmesinin önemine değinen Gökmen, okul çağındaki çocuklara yönelik farkındalık çalışmalarının hayata geçirilmesi ve bu konuda eğitimcilerin de bilgilendirilmesi gerektiğini belirtti.

Gökmen, "İstihdam konusu, bireyin topluma kazandırılması, kişinin hayatını idame ettirebilmesi, tedavisine devam edebilmesi ve bağımsız yaşayabilmesi için pozitif ayrımcılık gerekmektedir. Bu kapsamda Milli Eğitim Bakanlığı ve İŞKUR'un ortak çalışması ile çözüm bulunmalıdır." değerlendirmesinde bulundu.