Nadir hastalıklara çizgi romanla farkındalık yaratılacak

Dernekten Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla yapılan açıklamaya göre, Türkiye'de 6 milyon, dünyada ise 350 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor.

Nadir-X çizgi roman projesi ile Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen'in danışmanlığında, çizer Erhan Candan'ın kaleminden çıkan 60 sayfalık çizgi romanın 9-13 yaş grubundaki çocuklarda ve ailelerinde farkındalık yaratması hedefleniyor.

Bu çizgi romanda kistik fibrozis hastalığına ilaveten iki nadir hastalığın daha işlenmesi planlanıyor.

Nadir-X çizgi roman projesiyle nadir hastalıklara sahip çocukların günlük hayatlarında yaşadıkları sorunlara dikkati çekmek, okul dönemindeki çocukların tedavilerine devam etmelerini sağlamak, yaşıtları tarafından okulda dışlanmalarını engellemek ve çocukların tedavi süreçlerinin arkadaşları tarafından desteklenmesi sağlanarak nadir hastalıklarla ilgili bir bilinç oluşturulması hedefleniyor.

Çizgi roman geliri derneklerce kullanılacak

Çizgi roman hazırlanmasının nedeni ise öğrencilerin merak duygusunu harekete geçirerek daha çok dikkatlerini çekmek.

Bunun için çizgi romanda nadir hastalığa sahip çocukların hastalıkla ilgili yaşadıkları sorunlar veya sıkıntılar, çocukların özel gücü gibi kullanılıyor. Böylece hastalık kimseyi incitmeden herkese anlatılabilir ve ulaştırılabilir hale geliyor.

Kitabın sonunda hikaye içinde geçen ama gizli olan bir karakter için çocuklardan hayallerindeki kahramanı çizerek web sitesi üzerinden paylaşmaları istenecek. 2020'nin son aylarında çıkarılması planlanan Nadir-X çizgi romanının satışından elde edilecek gelir ise projeyi yürüten ya da projeye katkıda bulunan derneklerce kullanılacak.

Nadir-X ile işlenecek ilk hastalık kistik fibozis nedir?

Kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalık. Çocuklar bu hastalıkla doğar. Tanısı ter testi veya genetik test ile konulur. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir.

Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olur.

Diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, kanıtlanmış ve uygun tedaviler ne kadar etkin ve doğru zamanda yapılırsa, hastaların yaşam süresiyle kalitesini artırmak o kadar mümkün olabiliyor.