İstem dışı kasılmaları beyin pili ile son buldu

Manisa’da yaşayan 62 yaşındaki Eczacı Ayşe Özhan Kocakabak. Ayşe Hanım, 5 sene önce sol bacağında ve karnında kasılmalar yaşadı. Bu kasılmaları zaman içerisinde şiddetlendi. Birçok doktora gitti; ama hastalığının ne olduğunu yıllarca öğrenemedi. Şiddetli ağrıları hayatını adeta bir kabusa çevirdi. Önce günlük ihtiyaçlarını karşılamakta güçlük çekti, en sonunda da mesleğini bırakmak zorunda kaldı. Araştırmaları sonucu Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Merkezi (PARMER), Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh ile tanıştı. Dr. Zırh, tetkikler sonrası Özhan’a vücutta aşırı kasılmalara neden olan Distoni hastalığı teşhisi koydu. Beyin pili tedavisi uygulanan Kocakabak’ın istem dışı kasılmaları bu tedavi ile son buldu.

“HASTALAR SIRA DIŞI KASILMALARLA YAŞAMLARINI SÜRDÜRMEYE ÇALIŞIR”

Distoni’nin vücudun bir kısmında veya genelinde aşırı vücut kasılmalarıyla seyreden bir rahatsızlık olduğunu ve toplumda yeteri kadar bilinmediğini söyleyen Dr. Zırh, “Bu hastalıkta istem dışı hareketler vardır ve hastalar sıra dışı kasılmalarla yaşamlarını sürdürmeye çalışır. Hastalık yüz, boyun, ses telleri, kol ve bacaklarda ya da yaygın yerleşimli olabilir. Distoni hastalarında görülen kas kasılmaları hastadan hastaya farklı şiddette görülür. Bazı hastalar yaşamlarını bağımsız yaşayabilirlerken, bazı hastaların yardımla yaşama gereksinimleri olabilir” dedi.

“RAHMİ ALDIRALIM BİLE DEDİM”

Ayşe Özhan Kocakabak hastalık sürecini şu sözlerle anlattı, “Hastalık, 5 yıl önce idrar yollarında sancı ile kendini gösterdi. Önce kum döküyorum sandım. Doktora gittiğimde idrar kesesi sendromu dendi ve hyaluronik asit yapıldı. Rahatsızlık geçmeyince kadın doğum uzmanı da görsün dediler. Şiddetli sancılar haftada bir, bazen de on beş günde bir sıklıkta oluyordu ama o kadar şiddetliydi ki hiçbir ağrı kesici etki etmiyordu; ancak morfin ağrılarımı kesebiliyordu. Ardından bir sene boyunca kadın doğum bölümünde tedavi görmeye başladım. Rahmi aldıralım bile dedim. Ankara, İzmir, İstanbul’da birçok doktora gittim, bizlik bir şey yok dediler. Bu araştırmalarım yıllarca sürdü; fakat hastalığımın ne olduğunu bir türlü öğrenemedim. En sonunda psikoloğa yönlendirdiler. Gittiğim psikolog da beni nörolojiye yönlendirdi. Yüzümde, karnımda ve sol bacağımda kasılmalar vardı. Yemek yapamıyor, yerken yoruluyordum, çalıştığım eczaneye gidemez oldum, hatta bir süre sonra evin içinde bile bir yerden bir yere gidemez duruma geldim.”

“DİSTONİ NASIL BİR HASTALIK, HİÇBİR FİKRİM YOKTU”

Nörolog bir arkadaşının distoni olduğunu söylediğini aktaran Kocakabak, “Nasıl bir hastalık olduğunu bilmiyordum, daha önce hiç duymadım. Birçok ilaç denendi, bir sene boyunca da botoks yapıldı. Yeğenim beyin cerrahı ve beyin pili tedavisi için onunla iletişime geçtim. O beni Dr. Ali Zırh’a yönlendirdi. Ali Bey bana beyin pili tedavisi için uygun olduğumu söyledi ve ameliyat sürecim böylece başlamış oldu. Ameliyat esnasında Macaristan’da tıp fakültesi son sınıf öğrencisi oğlum ile görütülü konuştuk. Ameliyat olduğum gün yeniden doğdum diyebilirim. Artık yürüyüş yapıyorum, bisiklete biniyorum hastalığım yüzünden yapamadığım ne varsa yapabiliyorum. Bu 2 sene hiç kitap okuyamamıştım, şu an çok rahat bir şekilde okuyorum. Evim ile eczane karşı karşıyaydı ve son 2 sene aktif bir şekilde çalışamamıştım, şimdi çalışmaya devam ediyorum. Bu tedavi ile bu kadar iyi olacağımı hiç ummuyordum, herkese tavsiye ederim” diye konuştu.

BEYİN PİLİ İLE DİSTONİDEKİ AŞIRI KASILMALAR TEDAVİ EDİLİYOR

Hastalığa ve tedavi yöntemine ilişkin konuşan Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh: “Distoni hastalığında da bütün hareket bozukluklarında olduğu gibi başlangıç tedavisi ilaç tedavisidir ve biz hastaları ilaçlar ile iyi etmeye çalışırız. Tıbbi tedavinin yetersiz kaldığı hastalarda Botulinum toxini (botoks) tedavisi uygulaması denenebilir. Botoks etkisi birkaç ay sonra ortadan kalkacağından tedavinin tekrarı gerekir. İlaç ve botoks tedavisinin yetersiz kaldığı, şiddetli kasılmaların arttığı ve günlük yaşamı olumsuz etkilediği olgularda beyin pili tedavisi Distoni hastalarında önemli ölçüde yarar sağlayabilmektedir. Beyin pili ile beynin belirli bölgelerine elektrik akımı verdiğimizde distonideki aşırı kasılmaları azaltabilmemiz veya düzeltebilmemiz mümkündür. Distoni hastaları genelde Parkinson hastalarından biraz daha farklı olarak verilen elektrik akımına daha uzun bir zaman dilimi içerisinde cevap verirler. Dolayısıyla ameliyat sonrasında birkaç haftayı geçen bir süre içerisinde yapılan pil ayarlarıyla hastaları eski sağlıklı günlerine yakın dönemlere getirmeye çalışırız” dedi.

PİLİN ÖMRÜ 20-25 YIL

Distoni hastlarında kullanılan beyin pilinin ömrüne de değinen Dr. Zırh şöyle devam etti: “Beyin pilleri eskiden şarj edilemiyordu, bir batarya ömürleri vardı. Parkinson hastalarında bu süre verilen elektrik akımına bağlı olarak ortalama 4 ile 6 yıl, Distoni hastlarında daha yüksek doz elektrik akımı vermek zorunda olduğumuz için pillerin ömrü 2-3 yıla kadar inebiliyordu. Bu sürenin sonunda ise yarım saatlik bir operayonla pilin değiştirilmesi gerekiyordu. Son zamanlarda artık dışarıdan şarj edilebilen beyin pillerini takıyoruz. Bu piller, ortalama 20-25 yıla kadar ömrü olduğu iddia edilen, hastanın ihtiyacı ve tercihine göre haftada ya da 2 haftada bir şarj edilmesi gereken cihazlar. Böylelikle uzunca bir süre hastanın pil değişim operasyonuna ihtiyacı kalmıyor.”