İdrarımın kokusunu özlüyorum tıpkı çocukluğumu özler gibi...
‘Rüyalar sadece görüntülerden ibarettir’ denir ama benim rüyalarımın kokusu da var. Bazı geceler sevinçle uyanıyorum; rüyamda iyileşmişim, her şey geride kalmış, idrarımın eskisi gibi kokusu var
Her şey öyle sahici ki. Bazen düşle gerçeği karıştırdığım bile oluyor...
Ama sonra... Sonrası acı gerçek. Böbreklerimin idrar diye süzdüğü kokusuz, açık bir sıvıdan başka bir şey değil. İnsanın, idrarının kokusunu özleyeceği kimin aklına gelir! Ama özlüyorsunuz hem de çocukluğunuzu özler gibi...
Böbrek yetmezliği vücudun sadece arıtma sisteminin değil boşaltma sisteminin de bozulması anlamına geliyor. Benim böbreklerimin bir kısmı hâlâ çalıştığı için idrarım sadece rengini ve kokusunu yitirdi (çünkü üre ve kreatin gibi toksik maddeler idrara değil kana karışıyor). Yani şanslıyım çünkü çoğu hastanın hiç idrarı yok. İçtikleri vücudunda kalıyor. Bu da böbrek yetmezliği ile tanışmamış olanların asla aklına gelmeyecek bir diyeti gerektiriyor: Sıvı diyetini. Evet yanlış okumadınız; sıvı diyetini. Buna göre idrarı olmayan birinin gün aşırı en fazla iki litre sıvı alması gerek. Buna su da dahil, kahve de çay da yoğurt da. Alınan bu sıvılar ise vücuttan diyaliz işlemi sırasında çekiliyor. Şayet çok fazla sıvı tüketirseniz ve bunu alışkanlık haline getirirseniz uzun vadede kalp büyümesiyle bile karşılaşabiliyorsunuz. Kısa vadede ise diyaliz esnasında tansiyon düşüklüğü gibi sorunlar yaşıyorsunuz. Bunu öğrendiğimde en ukala tavrımla “Bir insanın sağlığı için günde en az iki litre su içmesi gerek” demiştim. O zaman bir başka hasta, “O sağlıklı insanlar için geçerli, bizim için değil” deyince bir şok daha yaşamıştım.
Bizim için su ölümcül meyve zehir gibi
Son tahlilde insan da hayatta kalmaya kodlanmış canlı bir organizma. En büyük silahı da zekası. Ben de bu hiç bilmediğim yeni dünya ve alışkanlıkları karşısında yaşadığım şoku atlatabilmek ve bir çözüm bulabilmek için zekama sarılmış ve “Ben de o zaman bol bol meyve yerim” demiştim. Yine tek akıllı benim ya! Çünkü çok geçmeden sağlıklı bir insan için son derece faydalı olan meyve tüketiminin bizim için çok tehlikeli olabileceğini öğrenecektim. Zira böbrek yetmezliği toksik maddelerin yanı sıra vücutta potasyum, fosfor, protein gibi maddelerin de birikmesine sebep oluyordu ki bunlardan en tehlikelisi potasyumdu. Ani kalp durmalarına bile neden olabiliyordu ve en çok bulunduğu besin grubu da meyve ve sebzelerdi. Tabii kahvede, çikolatada, kurutulmuş meyve ve sebzelerde, kuruyemişlerde de var. Aslında olmadığı besin maddesi yok.
Oysa ben çok severim güzel sofraları
Zaten yediğimiz ya da içtiğimiz sıvıların (işte hastalığın yarattığı bir değişim de bu içtiklerinizden sıvı diye bahsediyorsunuz) potasyum değeri düşük olsa bile bu kez de üre ya da fosfor miktarı fazla olabiliyor. Tüm bunlar da sıvı diyetinin yanında katı bir beslenme diyetini de gerektiriyor. Ya da her şeyden birer-ikişer çorba kaşığını geçmeyecek şekilde yemeyi... Yani bizim ki bir nevi keşiş hayatı.
Oysa ben yemek yapmayı da yemeyi de severim. Soyadıma yakışan güzel sofralar hazırlamayı, o sofralarda uzun sohbetleri... Bu yüzden daha şimdiden sıvı diyeti yapacağım günlerin stresini yaşıyorum çünkü doktorlar bir gün benim de idrarımın kesileceğini söylüyor. Ben de bol bol su içiyorum. Sanki ne kadar çok içersem ilerisi için yatırım yapıyormuş gibi oluyorum. Hatta içtiğim çayın yarısına gelmeden ikincisini düşündüğüm bile oluyor.
Potasyum miktarı yüksek olduğu için uzak durmam gereken meyve suyunu ya da kahveyi ise bir türlü aklımdan çıkaramıyorum. Kısaca ne yesem aç, ne içsem susuzum. Aklım hep yiyip içmede.
Böbreğimizi kaybettik hayallerimizi değil
Mesela Kıbrıs sorunuyla ilgili hararetli bir konuşma esnasında bile benim aklım birden portakal bahçelerine kayabiliyor. O portakalları dalından topluyor, bir güzel sıkıp kana kana içiyorum. Evet, diyaliz hayat kurtarıyor ama bu -doktorların tabiriyle- kaliteli bir hayat sunmuyor. Herkes gönlünce yiyip içerken siz iradenizi sınayıp duruyorsunuz. Üstelik kendinizi dışlanmış da hissediyorsunuz. Zaten en kötüsü de bu. Diğerleri gibi olmadığınızı hissedip kendinizi yarım bir insan gibi görebiliyorsunuz. Eh, insanlar da sağ olsun, size baktıklarında hasta birini görmeyi tercih edebiliyorlar, yıllarca uğraşarak yarattığınız kimliğinizi değil. Hatta sizden adınızla, mesleğinizle değil “böbreklerini kaybeden kız ya da adam” diye bahsedebiliyorlar. Başta bu moralimi çok bozuyordu, kırılıyor, inciniyordum. Şimdi ise bu yaklaşımı bir çeşit cahillik ya da şaşkınlık olarak görüyorum. Zaten tüm bunları anlatmamın bir nedeni de bu! Biz böbreklerimizi kaybettik aklımızı ya da yaşama sevincimizi değil. Aksine artık eskisinden de çok yaşamın içinde olmalıyız, böbrek nakli için gerekli olan umudu, arzuyu ve cesareti koruyabilmemiz için.
Böbreğimin olmadığını su içince anlıyorum
Mehmet Bey’e “kader arkadaşım” diyorum. Diyaliz merkezinde (RTS Avrupa) hemen yan yatağımda yatıyor. 47 yaşında... Pazartesi, çarşamba ve cuma günleri giriyor diyalize (Ben pazartesi ve cumaları). Yaşadığım travmaları atlatmamda bana çok yardımcı oldu. Çünkü diyaliz tedavisi görmesine rağmen hayatı ve eğlenmeyi çok seviyor. Bu da bana umut vermiş ve “hayat bitmedi” dedirtmişti.
* Ben daha şimdiden susuz kalacağım günlerin sancısını çekiyorum. Sıvı diyeti ile nasıl başa çıkıyorsunuz?
Yemeklerden sıvı almamaya çalışıyorum. Bu yüzden de kuru yemekleri tercih ediyorum yani kuru fasulyeyi gerçekten kuru yiyorum. Yoğurt tüketimine dikkat ediyorum. Sebze de yiyorum ama kısıtlı. Zaten sürekli olarak “bunların ne kadarı bana yararlı, ne kadarı zararlı” diye düşünüp duruyorsunuz. Yani yemek yerken hep bir hesap yapıyorsunuz.
* Zayıflamak için diyet yapan kadınlar bir süre sonra daha çok yemek yemeye başlar. Çünkü göz bir türlü doymaz. Sizde de tokluk hissi kalktı mı?
Evet. Çünkü sürekli “bu bana yasak ama keşke yesem” diye düşünüyorsun ve bu durumda da bir türlü doymuyorsun. Çay içerken de öyle. “Zararlı ama bir tane daha içsem” diyorsun ve hep canın istiyor. Su ise en zoru. Rüyalarımda bir sürü çeşme görüyorum. Her çeşmeden kana kana su içiyorum ama yine doymuyorum. Canım hep su istiyor. Şu an da öyle, suya bakıyorum... Çok güzel. Değil mi?
* Nasıl başa çıkıyorsunuz?
Çıkmak zorundasın. Yapacak başka bir şey yok. Bazen unutup bol bol içiyorum o zaman da fil gibi şişiyorum.
* Çok sıvı aldığınızda ne hissediyorsunuz?
Tartıya çıktığımda, kilom ne kadar az gelirse o kadar mutlu oluyorum (Her diyalizden önce ve sonra tartılıyoruz. Kaç kilo aldığımızı ve kaç kilo sıvı çekildiğini anlamak için). Sanki bir yarışı kazanmış gibi hissediyorum kendimi, o zaman yatağa havalı yatıyorum. Diyalize ilk girdiğim zamanlar benim de idrarım vardı. Diğerleri tartılır “dört kilo, altı kilo” derlerdi. Ben de “300 gram” derdim gururla. “Aa!” derlerdi; “sen o zaman hiç diyalize gelme.” Mutlu olurdum. İdrar kesilip aldığım kilolar arttıkça doktorlar “daha az sıvı al, kalbe zarar veriyor” demeye başladı.
* Çok sıvı alınca ne oluyor, ne hissediyorsunuz?
Bunu yürürken anlıyorsun. Çünkü sıvı ciğerlere birikiyor. O zaman yorgun ve bitkin hissediyorsun kendini, nefes almakta zorlanıyorsun. Zaten böbreğin olmadığını da o zaman fark ediyorsun. Yoksa normal insandan bir farkın yok.
* İnsanlar bize nasıl yaklaşacağını bilemiyor. Bazıları acıyor, bazıları sorunu görmezden geliyor... Siz bunu nasıl dengeliyorsunuz?
Önemli olan başkalarının değil kişinin kendi bakışı. Bir şeyleri başarabiliyor musun? Bizler hasta olabiliriz ama öyle davranmıyoruz. Mesela sen çalışmaya devam ediyorsun. Ama herkes böyle şanslı değil. Mesela ben otomotiv sektöründe çalışıyordum emekli oldum ama çalışmam gerek. Fakat haftanın üç günü, dört saat diyalize girmek zorundayım. Ama diyaliz dışında 24 saat çalışabilirim. Bize acımak yerine iş saatlerinde bir düzenleme yapılması daha mantıklı değil mi?
Destek ve ilginize teşekkür
Böbreğime Nebahat adını taktım
Merhaba, uzun zamandır aklıma fistül ameliyatım gelmemişti, sizi okuyana kadar. İlk kez tüylerim diken diken oldu ve ağlamaya başladım... Ben 2.5 yaşında hastalandım. Hastalığım genetik. 15 yaşında diyalize girmeye başladım. 21 yaşında ise organ nakli oldum. Sizin fistülünüze Nezaket dediğiniz gibi ben de böbreğime Nebahat (Neboş Su ) adını taktım. Ama fistüle isim takmak aklıma gelmemişti.
Didem Seymen
Bir kampanya yapalım
Buket Hanım, öncelikle çok geçmiş olsun... Bugünkü yazınızı bir solukta okuduk. Dirayetiniz ve bu konuda kamuoyunu bilinçlendirme çabalarınız için sizi ayrıca kutluyoruz. Organ bağışı konusunda bir bilinçlendirme kampanyası veya yapılacak her türlü çalışma için katkıda bulunmaya hazırız.
Bengü Bilik, Serpil Sabaz
Yazınızla organ bağışı artabilir
Valla Buket ablacığım, sizin gibi basında olan ve milyonlara ulaşabilen insanlar birçok insanı etkileyebiliyor. Bu ülkede binlerce böbrek yetmezliği çeken insanımız var ve biz onları görünce “aman tanrım inşallah bize bir şey olmaz” diyoruz ve onların neler çektiğini bilemiyoruz. Ta ki sizin gibi insanlar bizle bu tür şeyleri paylaşıncaya kadar. Bence sizin yazınızdan sonra birçok insan organ bağışı için başvurabilir. Yüzünüzden gülücükler eksik olmasın. Mahmut...
Yarın:
* Kimler donör olabilir?
* Almak vermekten daha zor...
* Doktorum Rezzan Ataman transplantasyonu anlatıyor...