Öz annesi onu istemedi!
Hon Kong'da yaşayan Mui CNN’in aktardığına göre Harlequin tipi iktiyozis hastalığına sahip en yaşlı dördünci kişi. Annesi tarafından daha bebekken terk edilen genç kadının hikayesi ise içler acısı..
Hong Kong'da doğum yapan anne bebeğin görüntüsünden dolayı minik Mui'yi terk etti. Mui’nin nadiren rastlanan bir rahatsızlığı vardı ve doktorlar çocuğun sayılı günleri olduğunu düşünüyorlardı.
Mui'nin kaderi, Rog- Tina çiftiyle değişti. Evli çift çouk sahibi olmak istiyorlardı ve Mui'yi 3 yaşında evlat edindiler. Mui’yi evlat edindikleri günden itibaren kendilerine sık sık çocuğun her an hayatını kaybedebileceği hatırlatıldı.
Tina Thomas, CNN’e “Sahip olabileceği en iyi aileye sahip olmasını gönülden istedik” dedi.
TEŞHİŞ KONDU! YAŞAYAN ÇOK AZ KİŞİ VAR
2002 yılında Mui’ye Harlequin tipi iktiyozis teşhisi koyuldu. Ender rastlanan bu deri hastalığına sahip olan kişilerin ciltleri normalden 14 kat daha hızlı gelişiyor. Yine hastalığa sahip kişiler sürekli kaşınan, kırmızı renkteki ve kolayca enfeksiyon kapan vücutlara sahip oluyorlar. Hastalık ise son derece ölümcül. Bu hastalığa sahip olup da yaşayan çok az insan var.
Maalesef Harlequin tipi iktiyozis için herhangi bir tedavi yöntemi yok. Tek yapılabilecek olan şey çeşitli tedavilerle rahatsızlığın belirtilerini hafifletmek.
LİSE KABUS OLDU
Mui, “İçten içe diğerlerinden farklı görünmediğimi düşünmüşümdür hep” diyor. Mui liseye başladığında ise kâbusları başladı. Arkadaşları onunla sürekli dalga geçti. Arkadaşları ona ‘yaratık’ gibi acımasız bir lakap taktılar. Okul çıkışı ise çocuğu hiç rahat bırakmadılar. İnternet aracılığıyla da dalga geçmeye devam ettiler. Bu nedenle liseyi bıraktı.
Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden o kadar sıkılmıştı ki bir gün balkondan atlamayı bile düşündü.
Ona göre okulda hastalığı nedeniyle kendisine inisiyatif gösteriyorlardı ve bu da onu tembelliğe alıştırıyordu.
HAKEM OLDU
Mui daha sonra bir bakımevinde işe başladı. Hafta sonları ise ragbi hakemliği eğitimi alıyordu.
Tina, “Doktorlar kızımızın her an ölebileceğini söylüyorlardı. Kızımız şimdi 22 yaşında ve Harlequin tipi iktiyozis hastalığı olan dünyanın ilk ve tek hakemi” dedi.
Günümüzde ise Mui, bu hastalığı dünyaya tanıtma konusunda öncü oldu. Dünyanın çeşitli ülkelerine giderek Harlequin tipi iktiyozis hastalığı hakkında insanları bilinçlendiriyor.
