Yağmur adamlar…

OTİZM NEDİR?

Sosyal etkileşim, karşısındakini anlama ve kendini ifade etme ihtiyacı, yaşamın erken dönemlerinden itibaren ilişkilerimizi şekillendirir. Otizm bu ihtiyacı karşılamak için gerekli sözel ve sözel olmayan becerilerin gelişiminde gecikme ya da sapmayla karakterizedir. Bu duruma sıklıkla kısıtlı ilgi alanları ve tekrarlayıcı hareketler eşlik eder. Belirtiler tipik olarak yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkar.

Görülme sıklığı
Otizmin görülme sıklığı son çalışmalarda % 0.2 -0.5 olarak bildirilir. Klasik otizm tanısı almamakla birlikte otistik bozukluk belirtilerinden bazılarını taşıyan bireyler de otistik yelpaze içinde değerlendirildiğinde sıklık % 4’e yükselir. Otistik bozukluk sıklığı cinsiyetler arasında da farklı dağılım gösterir. Erkek çocuklarda bu soruna kız çocuklarına göre 4-5 kat daha sık rastlanır.

Her ‘tuhaf’ olan otistik mi?
Her çocuğun sosyal etkileşim ve iletişim becerileri aynı hız ve aynı düzeyde gelişmeyebilir. Bu süreçte çocuğun mizacı, zihinsel ve fiziksel gelişimi, çevreden gelen sosyal uyaranların yoğunluğu ve uygunluğu gibi birçok etken rol oynar. Bu etkileşim sonucunda kimi çocuk yaşıtlarının çoğundan ‘farklı’ ya da ‘tuhaf’ olarak nitelenen ilişki tarzları ya da ilgi alanlarına sahip olabilir. Elbette her farklı ya da tuhaf olan otistik değil. Ama çalışmalar anne-bebeklerin, özellikle de annelerin ‘Yolunda gitmeyen bir şeyler var.’ hissinin % 80 olasılıkla doğru olduğunu gösterir. Anne-baba olarak çocuğunuzdaki farklılığın onun zihinsel ya da bedensel gelişimini olumsuz etkilediğini, sosyal veya akademik alanlarda zorlanmasına neden olduğunu düşünüyorsanız bir uzman görüşü almanız yerinde olur.

Gelişim basamakları
İletişim kurma ve sosyalleşme becerisi ve ihtiyacıyla doğarız. Yaşamın daha ilk günlerinde bebekle dış dünya arasında başlayan ilişki sürekli gelişip çeşitlenir. Sağlıklı gelişmekte olan 3 aylık bir bebek, insan yüzüne ve sesine ilgi gösterir. 6 aylık bebek keyiflendiğini ya da rahatsız olduğunu yüzü ve bedeniyle ifade edebilir. 8-9. aylarda ‘baş baş’ yapabilir, el çırpabilir, heceleri tekrar ederek sesler çıkarabilir. 1 yaşında anne-baba diyebilir, işaret parmağıyla bir cismi gösterebilir, işaret edilen yere bakabilir.
2 yaşındaki bebek 2 kelimeli basit cümleler kurabilir, taklide dayalı oyunlar oynayabilir.

Otistik çocuklarda gelişime dikkat
Otistik bozuklukta gelişim basamaklarında aksama gözlenir. Bebek bu becerilerden bazılarını hiç geliştirememiş olabileceği gibi bazen kazanılan becerilerde gerileme, kayıp gerçekleşebilir.
Bebeğiniz 6 aylık olduğu halde sizi tanımıyor, gülümsemiyorsa; 1 yaşını geçtiği halde işaret ile göstermiyor, ‘ce-e, fışfış kayıkçı’ gibi oyunları oynamıyor, anlamlı birkaç kelime söylemiyorsa bir sorun var demektir. Seslenildiğinde bakmıyor, göz teması kurmuyorsa; 2 yaşını geçtiği halde oyuncaklarla amaca uygun şekilde (oyuncak bebeğe yemek yedirir gibi, uçağı uçurur gibi), taklide ve kurmacaya dayalı oyun oynamıyor, çevresinde olup bitenle ilgisiz görünüyor, bir ilişki ihtiyacı göstermiyorsa gelişim basamaklarında bir sorun yaşandığını düşünmek gerekir.

Çocuk iletişim kurmakta zorlanıyorsa…
Doğumsal sağırlık ya da işitme azlığı, dili algılama ve sözel anlatım bozukluğu olarak tanımlanan konuşma bozukluğu, ağır ve tekrarlayıcı epileptik nöbetler, zeka geriliği gibi bazı gelişimsel, psikiyatrik ya da nörolojik durumlar dikkate alınması gereken olasılıklardan. Ayrıca çocuğun yeterli ve uygun sosyal uyaranlar içeren bir ortamda bulunup bulunmadığının da değerlendirilmesi gerekir.

Yelpaze ne kadar genişletilebilir?
Otistik bozukluk belirtilerinin sayısı ve şiddeti bireyler arasında farklılık gösterebildiği gibi, bu belirtiler zaman içinde de değişebilir. Zihinsel kapasite, uyum becerileri, ek tıbbi-psikiyatrik sorunların bulunup bulunmaması gibi etkenler de eklendiğinde otizmin görünümü daha da çeşitleniyor. Birkaç alanda ciddi düzeyde sorun yaşayanlar da, birçok alanda hafif düzeyde sorun yaşayanlar da otistik bozukluk yelpazesinde daha doğru bir deyişle yaygın gelişimsel bozukluk yelpazesinde yer alabilir. Yelpazenin ne kadar genişletilebileceğinden çok, bu genişlemenin sorunu yaşayanlar açısından önemi dikkate alınmalı. Her türlü sosyal, iletişimsel ve davranışsal sıra dışılığı, farklılığı bu yelpaze içinde değerlendirmek uygun olmayabilir. Öte yandan otistik bozukluk tanımının en dar haliyle ele alınması da bu tanımın dışında kalan ancak ciddi düzeyde sıkıntı yaşayan çocukların hayatlarını kolaylaştıracak olanaklarından yararlanamaması sonucunu doğurabilir.
Otizm tanısında dünyaca kabul gören kriterler temel alınıyor. Aynı zamanda da bu kriterlerin yeterliliğini bilimsel çalışmaların ışığı altında gözden geçirilir.

Otistik çocuklu aileler için yuvanın önemi
Kreş, yuva, anaokulu gibi ortamlar çocukların hem yaşıtları hem de yetişkinlerle ilişkilenmeleri, sosyal kuralları öğrenmeleri, bu kurallara uygun davranışlar geliştirmeleri açısından önemli. Otizmin temel bulgularından birinin sosyal etkileşim ve iletişim becerilerinin gelişiminde aksama olduğuna değinmiştik. Bu durum otistik bozukluğu olan çocukların saydığımız sosyal ortamlarda zorlanmasına yol açabilir. Soruna yabancı personelin çocuğun kısıtlılıklarını ve ihtiyaçlarını kavramakta yetersiz kaldığı durumlara ne yazık ki sıkça rastlıyoruz. Oysa yeterli eğitim ve deneyime sahip profesyoneller eşliğinde anaokulu ortamı, çocuğun iletişim ve sosyal becerilerinin gelişimine olumlu katkıda bulunur. Anne-babanın çocuklarıyla ilişkisinde yaşadığı güçlükleri aşmalarında da yol gösterici.

Kaynaştırma eğitimi
Otistik çocukların, normal çocuklarla birlikte eğitim almaları önemli. Çocukları sosyal hayatın olabildiğince içinde tutmak ve hakları olan eğitimi almalarını sağlamak, hayatları üzerindeki yükünü hafifletmenin yollardan biri. Bu açıdan kaynaştırma eğitiminin önemi büyük. Ancak otistik bozukluk tanısı almış bir çocuğun ilköğretimde ne tür bir programa dahil edileceği tıbbi olmaktan çok eğitimle ilgili bir karar. Bu karar verilirken her bir çocuğun sorunun derecesi, zihinsel kapasitesi, güçlü ve zayıf yanları dikkate alınarak değerlendirilmesi ona en uygun seçeneğin oluşturulmasını kolaylaştırır. Bu süreçte okul, anne-baba ve çocuk psikiyatrinin işbirliği içinde olmalı.

Otizm genetik mi?
Otizmde genetik etkinin varlığını ortaya koyan çok sayıda çalışma var. Otistik çocukların kardeşlerinde otizm görülme oranı % 3-8 arasında ve bu oran toplumdaki sıklığın çok üzerinde. Tek yumurta ikizlerindeyse bu oran % 60-90 arasında. Otistik bozukluk tanısı almış çocukların ailelerinde içe kapanıklık, sosyal ilişkilerde güçlük ve dil gelişiminde sorunlar topluma kıyasla daha sık. Sorunun genetik temeline işaret eden bu bulgulara rağmen otizme neden olan mekanizma henüz tam olarak açıklığa kavuşturulmuş değil. Bazı genlerin etkisi üzerinde duruluyor ve bu alanda yoğun çalışmalar devam ediyor.
Sosyal etkileşim ve iletişim işlevlerinde etkili olduğu düşünülen birden çok gen mevcut. Bunlardan herhangi birinde değil, birkaç gende birden var olan aksaklığın tabloyu oluşturduğu düşünülür.
Çevresel faktörlerin etkisiyse çok tartışmalı bir konu. Aşıların, besinlerdeki katkı maddelerinin etkisi üzerine çok söz söylenmekle birlikte böyle bir ilişkiyi gösteren bilimsel kanıt yok.

Otizm zeka özürü değil
Zeka özürü değil, ama iki durumun birlikteliğine sık rastlanır. Normal ve hatta yüksek zeka düzeyine sahip olanlar bulunmakla birlikte, otistik bozukluk tanılı çocukların % 70’inde zeka normal kabul edilen sınırların altında.
• Tedavide amaçlanan çocuğun yaşına uygun iletişim becerilerini geliştirmesini sağlamak. Bu amaçla sözel ve sözel olmayan iletişim becerilerini geliştirmeye yönelik özel eğitim programları, dil ve iletişim terapileri olabildiğince erken dönemde başlatılmalı.
• Ailenin çocuğun iletişim tarzını kavramasına ve geliştirmesine yardımcı olacak eğitim ve destek sağlanmalı.
• Duyuların düzenlenmesine ve bedensel aktivitelere dayalı terapiler, dans ve müzik çalışmaları yararlı olabiliyor.
• Otizmle birlikte görülen davranış ve dikkat sorunları da yükü ağırlaştıran, eğitime uyumu ve katılımı bozabilen durumlar arasında. Bu sorunlara yönelik ilaç tedavilerinin olumlu etkilerini ortaya koyan çok sayıda bilimsel çalışma mevcut.
• Özetle erken tanı, zamanında ve uygun müdahale ve düzenli takip tedavi sonucunu etkileyen çok önemli faktörler.

En belirgin özellikleri
Otistik bozukluğu olan çocuklarda gelişimsel aksamaya ek olarak anlamsız el çırpma, sallanma, dönme gibi tekrarlayıcı hareketler de gözlenebilir. Sık rastlanan belirtiler arasında gündelik rutinlerine katı biçimde bağlı olma, değişikliğe aşırı tepki gösterme, dokunma, ses, acı gibi duyusal uyaranlara çok az ya da çok fazla yanıt verme sayılabilir. Bu belirtilerden herhangi birinin çocuklarında bulunduğunu düşünen anne-babaların zaman geçirmeden bir uzmana başvurması önemli. Böylece gelişimdeki sorun ve derecesi belirlenebilir, durumun otistik bozukluğa işaret edip etmediğini saptanabilir. Uygun tedavi seçenekleri oluşturulabilir.