İstancool ve ateşli Tuba...

İlk önce, bir gece önceden giymeyi planladığım elbisemi aldım elime, kafamda o gün nasıl görünmem gerektiğiyle ilgili belli belirsiz bir görüntü vardı.

Saçlarımı bol jöleyle geriye doğru tarayacaktım. Islak omuzumdan düşen saçlar hem yüzümü gözümü açacaktı hem de hafif kadınsı bir ifade katacaktı o günkü kimliğime...

Hayır Demet Akalın’ın son ya da ondan bir önceki, yahut 3 beriki albüm kapağı görüntüsü değildi arzu ettiğim. Tam olarak hatırlamadığım ID dergisi kapağındaki Lara Stonevari bir şeydi. Arzu Kaprol şahane elbiseler hazırlamıştı benim için. Giyeyim ve etraflarda “Bakın ne kadar güzelim pek de coolum” diye dolaşıyım diye. Bütün bu hazırlıkları, İstancool Kültür ve Sanat Festivali için yapıyordum.

Festivalin kurucusu Demet Müftüoğlu hem sarışın hem bu kadar yetenekliyken benim bir fark yaratmam lazımdı. Bütün konferanslara katılmam, Richardo Tichi’nin gözüne girmem belki de bir sonraki defilesinin yıldızı, parıltısı olmam gerekiyordu. Bunları düşünüp millerimle Paris biletimi ayırtacağım sırada içeriden ‘’ANNEee’’sesi geldi ve hayallerim bir anda içimde patlayan bir balon gibi söndü, yavruma, sıcak yuvama ve Canım Türkiyeme geri döndüm.

Sare’nin anne diye bağırmasının bu sefer ne anlama geldiğini çözmek için odasına yöneldim. Çünkü benim kızım şu hayatta görüp görebildiği her şeye ‘Anne’ diyor. Yemek istediğinde ‘Anne’, çişi geldiğinde ‘Anne’, bakkala ‘Anne’, çakkala ‘Anne’... Anne de anne...

Odasına girdiğimde geçen gün ona aldığım ve asıl benim çocukluk hayalim olan çadırda tatlı tatlı bana bakıyordu. Çadıra doğru yöneldim 10 dakika onunla çadırın içinde oynayıp, 10 dakikaya 180 atraksiyon sığdırıp, kafasını karıştırdığım noktada da sıvışıp bütün İstanbul entelijansıyasının pür-i pak hazır bulunduğu festivalin ilk günkü söyleşi alanı olan Vakko Nakkaştepe’ye doğru uzamak istiyordum. Çadırın içine girdiğim anda sağ göğsüme bıçak girmiş gibi bir acı hissettim.

Ortalıkta ne bir hırsız ne de bıçak vardı. Acının neden kaynaklandığını anlamaya çalıştım... Hemen olasılıkları sıralamaya başladım...

1) Bir gece önce odamda gizli gizli sigara içtiğim ve sevgilimden bunu sakladığım için penceremi açık bırakıp öylece uykuya dalmıştım, şimdi de üşütüp halk arasında ‘tutulma’ denilen, sosyetede ne denir bilemediğim durum gerçekleşmekteydi.

2) Olayın sabahında yediğim ve her sabah makul miktarda tükettiğim havyarlı foie graslar fazla gelmiş ve bende bir sıkışıklık yaratmıştı. Şaka şaka... Olaya biraz hava katmak istedim. O sabah da her sabah olduğu gibi ne bulduysam onu yemiştim, belki bu sefer biraz fazla yemiştim...

3) Ya da yıllarca hayatımı kabusa çeviren, en stresli anlarımda patlak verip ilk önce tutulma gibi hissettirip sonrasında gitgide acılar içinde kıvranarak geçirdiğim 2-3 gün süren ‘FMF’ yani ‘Ailevi Akdeniz Ateşi’ atağımı geçiriyordum?

Atak başlangıçlarını çok kestiremiyorum ama bu sefer gitgide şiddetlenen bu ağrıların atak başlangıcı olduğunu anladım. Hemen iki tane kolşisin diaspert aldım... Her gün aksatmadan kullanmam gereken bu ilacı ne zaman almayı unutsam, başıma hiç beklemediğim anda bu geliyor ve ben pişmanlıktan herkese sözler verip bir daha aksatmamak üzerine yeminler ediyorum. Atak geçirdiğimi anlayınca sessizce yatağıma süzüldüm bir hüzün kapladı içimi çünkü kimseye haber veremezdim, ilaçlarımı aksatmayacağıma herkese söz vermiştim, ama her zamanki savrukluğumla unutup içmemiştim. Şimdi onları arayıp yardım isteyemezdim... Acılar içinde kıvranırken fonda ‘’sevemedim kara gözlüm seni doyuncaaaaa’’ çalıyordu...

Ne sevgilim kara gözlüydü ne de bu şarkının bana bir yardımı vardı... Beklemeye başladım. Yarım saat sonra ağrı şiddetlenince bir daha içtim ilacımdan ve İstancool’un cool seminerlerinin cool bir hayal olarak hafızamda yer etmesine izin verdim...

Mışıl mışıl uykuya dalmıştım, aklımda sadece giyemediğim Arzu Kaprol’ler vardı... Rüyamda o elbiseleri Arzu tek tek kendisi giyiyordu ve doğal sarı saçları ve yapmak istediğim geriye doğru taranmış ıslak saç modeliyle etrafta peri kızı gibi dolanıyordu... Hayııııır, hayııırrr diye çığlık atarak uyanmışım.

Ve hikayenin sonu...

O gün ataktan dolayı konferanslara gidemedim ama Esma Sultan’da ki Boom boom room partisine gitmeliydim... Ekstra kolşisin tabletleri ve dadımız Semiha’nın bitki çaylarıyla bir nebze kendime gelebildim. Hemen kendimi mahalle kuaförüne attım, zira havalı kuaförüm Bahçecik’e gidecek ne vaktim ne de takatim vardı. Saçlarımı geriye doğru ıslak fön yaptırmak istedim ama baktım bu iş burada olmayacak, düz bir fönle olayı kapatıp bir nefeste attım kendimi partiye... Hande Ataizi’nin süper über dekoltesi zaten yeterince göz doldurmuştu ve herkes boom boom kokteyli içip dans etmekle meşguldü. Allah’tan birkaç dost pembe rujumu farkedip benimle de sohbet etti. Özellikle Barbaros Altuğ festivalde konuşmacı olmanın verdiği haklı gururla etrafta kelebek yahut yer yer George Clooney gibi takılıyordu. Gece gayet eğlenceliydi, hatta Kate Moss’un kızının cool babası Jefferson Hack bile dans ediyordu. Eğlenildi danslar edildi derken artık evin yolu tutulabilirdi. Eve dönüş yolunda ise ne badireler atlatarak gittiğim İstancool partisi hazin bir sonla işkembecide bitti. Ne şaşaalı bir after partiyle ne de sosyetik dostlarımın yalısında sona ermişti. Gözümün önünden film şeridi gibi İstanbul’un cool insanlarının eğlenceli kareleri bir bir geçerken boğazımdan ise tuzlamalar iniyordu.

Bir parti daha yerel lezzetlerle damağımızda ki yerini böyle almıştı.

Peki bu FMF neydi?

Ailevi Akdeniz ateşi hastalığı genetik bir hastalıktır. 16. kromozom bozukluğundan oluşur. Öldürmez, süründürür... Tedavisi yoktur ama kolşisin diaspert ilacıyla ataklarınızı önleyebilirsiniz. Bende bundan 5 sene önce keşfedildi. Hayatım hep bu kabusla sürdü, üniversite sınavıma atak geçirirken girdim, mezuniyetime bile gidemedim. Arkadaşlarım arasında ‘hep hastalanan zilli’ ithamlarına aile içinde de ‘bu çocuğun psikolojik sorunları var galiba kendini hasta zannediyor’ laflarına hedef oldum. Karnım stres anlarında o kadar şiddetli ağrımaya başlıyordu ki zannedersiniz oracıkta doğum yapacağım. Bu ağrılara hiçbir doktor çare bulamadı, daha doğrusu hiçbirinin aklına FMF olduğum ihtimali gelmedi. Yıllarca bu karın ağrılarını çektikten sonra artık göğsümde sıkışmalar başlamıştı ve nefes alamaz hale gelmiştim. Bir gece ter içinde inlerken hastaneye kaldırıldım ve ‘böbrek iltihabı’ teşhisiyle hastane günlerim başladı... Normale döndüm dediğimin birinci ayında ben yine bu durumdan hastanenin yolunu tuttum. 10. günün sonunda kapımın önünde tesadüfen beni görüp ‘Meşhur kız Tuba’ olduğumu anlayan doktor Jan Klod Kayuka (hayır kendisi Samuray soyundan gelmiyor.) odamda geçirdiği sürenin 5. dakikasında hastalığımı tahmin edip DNA testi yaptırıp sonuç çıkana kadar da önce ilaç kullandırıp vücudumun vereceği tepkiye bakmak istedi. Ben ilk kolşisini aldığım günün akşamı rahat rahat uyuyup sabahına da FMF hastası olduğum gerçeğiyle evimin yolunu tuttum. Kan testimden yapılan gen haritam da sonucu doğruladı. Doktor Jan hastalığı teşhis edilemeyen ve zor bir dönemeçten arabayı sağsalim döndüren ‘’kaçış sendromu’’ hastalığının mağduru Mehmet Ali Erbil’in de doktorudur. Jan Klod Kayuka ya sordum...

Nedir bu FMF?

Ailevi Akdeniz Ateşi 2500 yıllık mazisi olan antik bir hastalıktır. FMF belirli etnik gruplarda Askenazi olmayan Yahudilerde, Araplarda, Türklerde ve Ermenilerde görülen ve göçmenlerle birlikte Avrupa ve diğer kıtalara yayılan, çeşitli organlarda ve eklemlerde tekrarlayan iltihabı ataklara neden olan genetik bir hastalıktır.

Benim annem ve babam hasta değildi sanırım taşıyıcılar. Nasıl oluyor bu durum?

Hastalığın ortaya çıkması için hastalıkla ilişkili gen değişikliklerinin hem anneden, hem de babadan geçmesi gerekmektedir. Sadece anne ya da babadan geçen tek bir hastalık geninin bulunması hastalığa neden olmaz ve bu durum ‘taşıyıcılık’ olarak isimlendirilir. İkinci ya da üçüncü derece akrabalar arasında başka hastaların var olduğu görülebilir. Hastalık genlerini taşıyan bazı bireylerde hiç belirti olmayabileceği ya da kolayca gözden kaçabilecek çok hafif belirtilerin var olabileceği de bilinmektedir.

Hastalığın belirtileri nelerdir?

Ateş

Ataklar sırasında ateş yükselmesi görülür. Ateşsiz veya çok hafif bir ateş ile seyreden ataklar olabileceği gibi, bazı ataklarda 39-40 dereceyi bulabilen ve titremeyle yükselen ateş görülebilmektedir.

Karın ağrısı

En sık görülen atak türü olan karın ağrısı karın zarındaki iltihaplanmaya (peritonit) bağlı olarak ortaya çıkmaktadır. Bir bölgeden başlayarak bütün karına yayılabilir ya da belirli bir bölgeye sinirli kalabilir. Karin ağrısına kabızlık veya ishal eşlik edebilir.

Göğüs ağrısı

Akciğer zarlarındaki iltihaplanma atakları, göğüs kafesinin yan bölgelerinde derin nefes almakla batıcı nitelikte ağrılara neden olur.

Eklem ağrısı ve şişliği

En çok ayak bileği ve dizlerde olmak üzere, eklemlerde birkaç gün ya da hafta sürebilen ve şişlik, ağrı ve kızarıklığa neden olabilen ataklar olabilir.Teşhisi çok kolay olmakla birlikte, bir o kadar da zordur. Zorluğunun sebebi kesin bir laboratuvar testinin olmayışıdır. Kolay tarafı hastalığın ataklar halinde gitmesi, ataklara genellikle ateşin eşlik etmesi gibi tipik klinik bulgularının olmasıdır. Bu hastalığın teşhisi hastanın tipik hikayesi ve atak durumunda bakılan iltihap göstergesi olan kan tahlilleriyle konur. Bu kan tahlilleri Sedimantasyon, CRP, Fibrinojen, Lökosit gibi tahlillerdir.