Albinizm hastaları teleskopik gözlük ve büyük puntolu kitap istiyor

Ankara Üniversitesinde (AÜ) arşiv sorumlusu olarak çalışan, halk arasında "albino" diye bilinen albinizm hastası 30 yaşındaki Habip Beşkaya, AA muhabirine, çocukluğundan bu yana cilt, saç ve göz rengindeki farklılık, ışığa hassasiyete karşın yaşama tutunma hikayesini anlattı.

Vücudu, göz, cilt ve saç renginden sorumlu olan melanini normal miktarda üretemediği için ortaya çıkan albinizm ile doğduğunda tanıştığını belirten Beşkaya, hastalığının genetik olduğunu ve tedavisinin bulunmadığını söyledi.

İlkokul 1. sınıftayken gözlerinde hastalığına bağlı sıkıntı yaşamaya başladığını ve tahtayı göremediğini anlatan Beşkaya, hekime başvurduklarında ilk kez gözüyle ilgili tanı konulduğunu aktardı. Beşkaya, uzağı göremediğini ve küçük puntolu yazıları okuyamadığını vurgulayarak, yaşadıklarını şöyle dile getirdi:

"Her zaman arkadaşlarımdan fiziksel özelliklerimden dolayı farklı oldum. Bilinçli olarak yapmıyorlardı ama elbette davranışlarıyla, bakışlarıyla ya da söylemleriyle rahatsız eden arkadaşlarım oldu. Örneğin, saçlarım tam platin rengi, şimdi boyatıyorum ama o zamanlar böyle değildi. Dikkat çekiyordu, 40 kişilik sınıfın içinde tek beyaz saçlı olan siz olunca ister istemez hoş olmayan durumlarla karşılaşabiliyordum. En büyük sıkıntıyı lise öğrenimi aldığım süreçte yaşadım. Ötekileştirilmek, dışlanmak kötü bir duygu."

Hayatla barışık olduğunu vurgulayan Beşkaya, "Kendimle önce ben dalga geçtiğim için başkasına fırsat vermedim. Hastalığımla barışık oldum ben. Benim kadar kendisiyle barışık olmayan arkadaşlarım ise çok zorlanıyor, üzülüyor, dışarı çıktıklarında strese giriyorlardı, içlerine kapanıyorlardı." sözleriyle duygularını ifade etti.

"Ben kitabı dinlemek değil okumak istiyorum"

Beşkaya, çocukluğundan bu yana hiç "neden ben?" diye isyan etmediğini, sahip olduklarından dolayı mutluluğu tercih ettiğini söyleyerek, sözlerine şöyle devam etti:

"Bugün evliyim, işim var, düzenli bir hayatım var. Yaşıyorum, sağlıklıyım, varsın birkaç farklılığım olsun, önemli olan hayata nasıl baktığım. Küçük yazıları okuyamıyorum ben ve benim gibi olan arkadaşlarım. Kitap okuyabilmek istiyorum ancak kitapların yazı puntoları bizim için yeterli değil. Hayatımı her zaman yanımda taşıdığım mercekle geçirmek durumundayım. Bir şey okumak istediğimde mutlaka bunu kullanmalıyım. Kitapların en azından belli sayıda bir kısmının bizlerin okuyabileceği puntolarda basılması istiyoruz. Milli Kütüphane'de sesli kitap uygulaması var. Bu uygulama hiç görmeyenler için çok güzel. Ama biz görüyoruz, ben kitabı dinlemek değil okumak istiyorum. Sayfalarına dokunmak, istediğimde tekrar tekrar aynı satırları okumak, istediğim yerleri çizebilmek istiyorum."

Beşkaya, eğitim ve öğretimde geri kalmamak için özel eğitim kurumlarından faydalanılması gerektiğini dile getirerek, bu okullarda birebir eğitim desteği verildiğini, okulda aldıkları derslere yönelik ek takviye yapıldığını hatırlattı.

Eğitim materyallerinde de büyük puntolu kitaplara erişimlerinin sağlanması gerektiğini söyleyen Beşkaya, teleskopik gözlüklerin temini ile yaşamın daha kolaylaşacağını belirtti.

Beşkaya, eskiden bu gözlüklerin çok ağır olduğunu ancak şimdi hafiflediğini vurgulayarak, "Şimdi gelişmiş teleskopik gözlükler mevcut. Bu gözlüklerin kullanımı sağlanmalı. Çünkü gözler tembelleşmiyor bunlar kullanıldığında. Ben 27 katmandan oluşan, uzak, orta ve yakın mesafeyi taşıyan özel bir gözlük takıyorum." diye konuştu.

Yaşadıkları en büyük sorunlardan birinin ışık hassasiyeti olduğuna dikkati çeken Beşkaya, "Güneşte bir metre ilerisini göremiyoruz. Numaralı güneş gözlüğü kullanıyorum. Bu havalarda dışarı çıkamıyoruz." dedi.

Albinizm hastası çocukları gördüğünde hem onlarla hem de aileleriyle iletişim kurduğunu ve onları yaşamın içinde tutmak için moral desteği verdiğini anlatan Beşkaya, "Beni gördüklerinde aileler, 'Benim de çocuğum sizin gibi olur mu?' diyorlar. Onlara destek oluyorum. Her ne zorluk olursa olsun hayatın çok değerli olduğunu, yaşamak için her zaman bir sebep bulunduğunu anlatıyorum. Hayatı, küserek değil, yaşamı daha iyi kılmak için ne yapabileceğimize bakarak kucaklamak lazım. Yaşam bir hediye, değerini bilmek lazım." değerlendirmesinde bulundu.

"Çocuklar özellikle okul çağında problem yaşıyor"

Ankara Üniversitesi (AÜ) Tıp Fakültesi Vehbi Koç Göz Hastanesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Huban Atilla da hem hastalık hem de bu kişilerin yaşam kalitelerinin nasıl daha iyi hale getirilebilineceğine ilişkin bilgi verdi.

Albinizmin farklı toplumlarda değişmekle birlikte sıklığı yaklaşık 17 bin kişide 1 görüldüğü belirten Atilla, hastalığın kalıtsal özellikli olduğunu, akraba evliliğinde sıklığın arttığını söyledi.

Gözdeki melanin pigmentinin azlığı veya yokluğu nedeniyle bu hastalarda göz bulgularının ön plana çıktığına vurgu yapan Atilla, hastaların yüzde 70'inin cilt, saç ve gözlerinin, geri kalan yüzde 30'luk kısımın ise sadece gözlerinin etkilendiğini aktardı. Atilla, hastalığa ilişkin şu bilgileri verdi:

"Albinizmli kişilerde gözdeki melanin pigmenti eksikliği nedeniyle gözün özellikle ön kısmında rengini veren iris dokusu çok açık renkte olup, güneşli ortamda pembe görünmektedir. Ayrıca sinir tabakasını destekleyen pigment tabakasında da yetersizlik olduğundan görme merkezi yeterince gelişemez ve bu kişilerin görme düzeylerinde azalma ve gözlerinde istenmeyen titreme mevcuttur."

"Sistem, teleskopik gözlüklerin tüm masrafını karşılamıyor"

Kalıtsal bir hastalık olan albinizmin günümüzde kesin bir tedavisi bulunmadığını belirten Dr. Atilla, erken bebeklikten itibaren düzenli göz muayenelerinin yapılması, eşlik eden yüksek kırma kusurları için gözlük takılması, eşlik eden şaşılığın ve göz tembelliğinin tedavisi ve güneş ışınlarından daha fazla etkilendikleri için bu kişilerin siperli şapka ve güneş gözlüğü kullanımı gibi güneşe karşı koruyucu önlemler alması gerektiğine işaret etti.

Az görmeye yardımcı cihazlar sayesinde bu kişilerin görme düzeylerinin artırılarak gerek okul gerekse günlük yaşamda daha başarılı olmalarının sağlanabildiğini belirten Atilla, sunları söyledi:

"Sosyal güvenlik sistemi, teleskopik gözlüklerin tüm masrafını karşılamıyor, gözlüğün büyütmesine, tipine göre yüzde 25-50 arasında kısmını karşılıyor. Ayrıca eğitim sisteminde yapılacak değişiklikler ile az görmesi olan ancak zeka ve fiziksel engeli olmayan albinizm ve benzeri görmeyi azaltan hastalıklarda okullarda büyük puntolu materyal, kitap ve sınav kağıdı basılmalı, sınavlarda (okul ve ulusal) ek süre sağlanmalı."