Hemofili hastalığı nedir ve tedavisi nasıldır? Türkiye’de kaç tane hemofili hastası vardır?
Hemofili maliyeti yüksek ciddi bir genetik kan hastalığıdır. Genetik bir kan hastalığı olan hemofili hakkında merak edilenlerin sayısı da oldukça yoğun. Peki, hemofili nedir? Hemofili nasıl tedavi edilir? Türkiye’de toplam hemofili sayısı ne kadar?
Hemofili hastalığı nedir? Türkiye’de kaç tane hemofili hastası vardır? Hemofili hastası olan ya da hemofili riski taşıyan kişiler arasında oldukça merak ediliyor. Bizde sizler için hemofili hakkında merak edilenleri derledik. İşte detaylar…
HEMOFİLİ NEDİR?
Hemofili, vücutta kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan ve pıhtılaşma faktörleri (Faktör 8, Faktör 9 vb.) olarak adlandırılan proteinlerin eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozulması nedeniyle ortaya çıkan pıhtılaşma bozukluğu yaratan ve X kromozomundaki çekinik bir gen ile taşınan kalıtsal bir tür kanın pıhtılaşmaması hastalığıdır.
Hemofili; kanın pıhtılaşmasını sağlayan faktör adı verilen proteinlerin eksikliği veya yokluğu sonucu görülen, ömür boyu süren, başta iskelet sistemi olmak üzere tüm vücudu etkileyen kalıtsal bir pıhtılaşma bozukluğudur.
HEMOFİLİ NASIL TEDAVİ EDİLİR?
Kanamalarla seyreden hastalığın tedavisinde insan plazmasından veya rekombinant yöntemlerle üretilen faktör konsantreleri kullanılmaktadır.
Son yıllarda kan ve kan ürünleri konusunda alınan mesafeler, ömür boyu bu ürünleri kullanmak zorunda olan hemofili ve diğer hastalıkların fizyopatolojisi, tanısı ve tedavisi konusunda kalıcı ilerlemeler sağlamıştır.
Tedavinin yetersiz kaldığı olgular sakat kalmakta, kanamaların yanı sıra kan ürünleriyle bulaşan başta hepatitler ve AIDS olmak üzere viral enfeksiyonlar ve malignitelerden kaybedilmektedirler.
Kronik olarak seyreden hemofili hastalığı için multidisipliner tedavi ekiplerinin oluşturulması, profilaksi ve evde tedavi olanaklarının yaygınlaştırılması sağ kalım oranlarının yükselmesini sağlamıştır.
Öte yandan tıp mensuplarının yanı sıra, hasta ve hasta yakınlarının çabaları sonucu toplumda az görülen ama tedavisi sabır ve önemli maddi güç isteyen hemofililerin hayat kalitelerinin yükseltilmesi; onların ülke mozaiğindeki yerlerini almalarını, mevcut potansiyellerinin kendileri ve ülke için değerlendirilmesini sağlayacaktır. Böylece hemofiliklerin sağlık sorunlarıyla uğraşma; yerini kür sağlamaya yönelik çabalara bırakacaktır.
TÜRKİYE’DE HEMOFİLİ SAYISI NE KADAR?
Sağlık Bakanlığı tarafından yapılan açıklamaya göre, Türkiye’de toplam hemofili hasta sayısı 18.563`tür. Sağlık Karnesi Uygulama kayıtlarının değerlendirilmesi ve merkez sürveyanslarından elde edilen veriler ile; hastalara, tanıya, tedavi hedeflerine, inhibitör varlığına ve tedavisine, ulusal bazda faktör tüketimine ve uzun dönemde ülke ihtiyacına ilişkin rapor ve istatistiklerin elde edilmesi sağlanmaktadır. Ayrıca, en geç haziran ayına kadar elektronik renkli reçeteleme yönetimi ile hemofili ilaçlarının elektronik olarak reçetelenmesi çalışmaları ile ilgili pilot uygulamanın başlatılması planlanmaktadır.